«Меня сравнивают с опасным, бешеным зверем»: как в России живут люди с шизофренией

Шизофрения возникает у 0,3–0,7% населения. Согласно опросу ВЦИОМ, 38% россиян считают: людям с шизофренией следует «находиться подальше от других». Журналист, фотограф и автор паблика «Ты здесь не чужой» Арден Аркман сделал проект о тех, кто живет с шизофренией: он снимал героев в важных для них местах и узнавал, каково иметь шизофрению в России.

«Здравствуйте, я Саша, очень опасный зверь»

Саша, 20 лет. Минск — Санкт-Петербург. Блогер. Фотография сделана у Саши дома.

В детстве у меня была склонность к патологическому фантазированию, но это особо не мешало жить и не отличало [меня] от других детей. В 11 лет были легкие слуховые галлюцинации — казалось, что меня зовет мама. Самые яркие проявления пошли лет в 15, после возвращения вытесненных воспоминаний о насилии.

 В [минской] больнице санитарки били пациентов, особенно совсем маленьких детей из детдома. В отделении вообще было очень много насилия — психологического, физического и сексуального. Сейчас идет расследованиепо этому поводу, но полиция не совсем на моей стороне. Из‑за диагноза вместо жертв верят насильникам (насильники — врачи), фальсифицируют данные в медицинских карточках и говорят, что это просто «видения».

На словах мне ставили диссоциативное расстройство идентичности, но официально его никуда не занесли, сославшись на то, что в СНГ к этому диагнозу относятся c сомнением. Потом поставили шизофрению. Про диагноз знают все, я веду блог на эту тему и никогда не скрывала его. Зачем? Со стигматизацией психически больных нужно бороться, замалчивание только усугубляет проблему.

Я не принимаю таблетки: мне много раз меняли препараты, ничего не подходит, они делают только хуже и дают сильные побочные эффекты. В России я еще не обращалась за психиатрической помощью, но в Беларуси с этим все очень плохо.

Самое тяжелое — отношение общества и потребность постоянно доказывать, что я не опасный неадекватный маньяк. Из‑за диагноза мое слово стоит ниже слова человека, который совершил надо мной противоправное действие, ведь «ей могло показаться».

В соцсетях  меня то и дело сравнивают с опасным, бешеным зверем, которого надо изолировать, в ПНД врачи видят во мне не личность, а бомбу замедленного действия, и это угнетает. Здравствуйте, я Саша, очень опасный зверь ростом в 157 сантиметров и весом в 43 килограмма, который обожает мопсиков, не может без чужой помощи открыть банку и частенько помогает людям. Приятно познакомиться, я опаснее медведя, потому что у меня шизофрения.

«Тебя не пора вязать?»

Екатерина, 19 лет

Санкт-Петербург. Фотограф. Снимок сделан во дворе психиатрической больницы

С четырех лет у меня были мысли о суициде. Каждое пробуждение, если рядом не было взрослого, вызывало дикий страх и панику, будто меня оставили навсегда. Отец умер, когда мне было три года. С четырех до 14 лет я не верила в это и периодически видела его в толпе. Втихую повреждала себя: отрывала кожу, не давала заживать ранкам, выдирала пряди волос.

В больницу попала в 18 лет из‑за голосов, беспричинных психозов и навязчивых мыслей. Там смех или слезы были чреваты капельницами и повышенными дозировками. Привязать [к кровати] могли на сутки или неделю — все зависело от настроения медсестер. Бабушку в деменции привязали к стулу в коридоре, чтобы она всегда была в поле зрения, даже кормили привязанной. Туалетный вопрос решался утками и памперсами. Одна женщина поступила беременной, ее на скорой увезли рожать, а через несколько дней вернули в закрытое отделение. Вынудили отказаться от ребенка. Никто из персонала ее не поддерживал, хотя из‑за самих родов и отказа она очень страдала физически и морально.

Вообще, если больничное лечение подошло — это везение, если нет — вы можете думать, что так и должно быть. Иногда врачи лишь заглушают острые симптомы, не разбираются в корне проблемы и не говорят, как с этим всем дальше жить. Отчасти ситуация такова из‑за сложности психиатрии как науки, отчасти — из‑за моральных устоев в нашей стране.

Близкие приняли диагноз спокойно, хотя одна из родственниц теперь меня боится. Некоторые приятели начали относиться слегка настороженно, обычное проявление эмоций становилось [для них] тревожным звонком: «Тебя не пора вязать?»

У меня бывает ощущение, что я не имею права на существование, отчего иногда [могу] не обратиться за помощью, не совершить что‑то по своей инициативе, порой не взять положенное.

Люди думают, что «психи» непременно опасны для общества, что лучше их вообще избегать и не допускать до каких‑либо должностей. На время лечения пришлось брать по учебе академический отпуск, а когда решила вернуться, мне понадобились справки о том, что могу продолжать обучение. В них не было ни слова о том, что я лечилась в психиатрической больнице, — видимо, чтобы это не доставило проблем. 

Болезнь точно сильно навредила мне, затормозила прогресс, много раз чуть не убила, навсегда сказалась на образе мышления, усложнила жизнь. С другой стороны, после стольких лет слепой войны я оказалась в лучших условиях и теперь сильнее многих. Шизофрения все еще со мной и всегда будет, иногда она напоминает о себе, но это дает контраст, чтобы ценить жизнь.

«Меня дискриминировали только работники государственной психиатрии»

Андрей, 26 лет

Санкт-Петербург. Учится на ландшафтного архитектора. Фотография сделана у Андрея дома

С детства были истерики и плаксивость, но настоящие проблемы появились в 15–16 лет. Сильные чувства возникали без причины, а картина мира усложнялась — знаки, символы, в центре [которых] был я, борец с космическими силами. Думал, что мне нужно совершить самосожжение, чтобы уподобиться Солнцу. Качество жизни ухудшилось, испортились отношения с матерью, нарастала социофобия.

Однажды мама вызвала психиатра, которая пришла ко мне домой, обсудила проблемы и предложила госпитализацию. Я согласился, но ожидания с реальностью не совпали. Санитары, приехавшие ко мне, грубили, напялили тяжелую смирительную рубашку: «Ты псих, это чтобы ты из окна не выпрыгнул». И увезли прямо из дома.

В больнице имени И.И.Скворцова-Степанова выдали дырявые штаны и рубашку, забрав мою одежду. Было ощущение тюрьмы: запрещено почти все, кроме предметов личной гигиены и книг. Персонал тоже был похож на тюремщиков, называл хроников «мясом». Одна из санитарок взяла под «покровительство» мальчика и ежедневно вкалывала ему внеочередные уколы нейролептика за мелкие нарушения распорядка дня. Когда мальчик пожаловался заведующей, это прекратилось, но санитарку не уволили.

Диагноз мне раскрыли только спустя год после выписки под предлогом: «На многих пациентов оглашение диагноза действует шокирующе, некоторые кончают жизнь самоубийством». Из‑за приема таблеток моя личность сильно изменилась, ощущение потери и травмы остается до сих пор. Потом несколько лет спокойно жил без лекарств, пока не началась депрессия, и тогда я оформился в дневной стационар.

Бред дал мне понимание того, как зыбко может быть основание для уверенности в любой идее.

Я стал более осторожен и методичен из‑за понимания разрушительной силы иррациональности. Восприятие других изменилось — научился принимать гораздо большее число людей.

Сперва мама не принимала диагноз и верила, что со мной все нормально. Друзья же нашли в нем объяснение моих особенностей — изредка встречал сочувствие, однажды — романтизацию. Меня дискриминировали только работники государственной психиатрии. Психотерапевты проявляли вопиющий непрофессионализм, один из них заявил: «Гомосексуализм — это болезнь». Только один врач относился хорошо, помог в назначении подходящих лекарств и понимании психического статуса. В целом о комфорте, доверии и субъектном, то есть человеческом отношении в психиатрии говорить не приходится, там [к пациенту] относятся как к вещи. Я всегда ощущал себя в свободном плавании, изредка получая подачки таблетками.

«Если бы шизофрения исчезла, я бы не знала, что делать»

Надежда, 18 лет

Кострома. Учится в медколледже. Фотография сделана в комнате Надежды

Галлюцинации начались в 12 лет, одна из них есть и сейчас: это хор без слов, будто звучание флейты без перебирания нот. Затем появился звук льющейся воды по ночам, голоса и апатия. Родители не поверили, обозвали фантазеркой, употребляющей наркотики.

Обе госпитализации — самое тяжелое время в моей жизни из‑за невозможности убежать от себя. Первая врач обвиняла меня в симуляции симптомов, но лечение назначила. В детском отделении в палатах можно находиться только во время отбоя, обхода или тихого часа, [в остальное время] мы сидели на стульях у поста медсестры. За шум наказывали вязками (привязывали веревками к койке. — Прим. ред.) — они должны длиться не более полутора часов, но детей вязали на день или ночь.

Во взрослом отделении было два врача на 50 человек. У одной женщины от веревок были синяки и боли, но ее долго не отвязывали. Пожилую пациентку медсестра ударила по лицу за то, что та в коридоре звала маму. Самым грустным занятием была трудотерапия — мы вырезали и сшивали полоски ткани, делая ковер, потом его распускали и сшивали снова.

Отец считает диагноз фантазией и сейчас. Говорит, что я сломала себе всю жизнь: устроюсь уборщицей и умру от голода. Мать его поддерживает.

Мой девятилетний брат говорит, что шизофрении нет, потому что я не бегаю с топором за людьми. Ужасно, что мозг промыт и у детей. 

В школе меня травили не только из‑за диагноза, но и из‑за сексуальной ориентации. А когда в 10-й класс пришли новые люди, отношение улучшилось, они читали мой дневник в соцсетях.

Бывшая девушка говорила, что у нее тоже галлюцинации, но потом призналась, что все придумала. Такие попытки подражать оскорбительны. Теперь мы общаемся лишь как знакомые. 

Болезнь сделала меня сильной и терпеливой. Если бы шизофрения исчезла, я бы не знала, что делать. Она дает синдром поиска глубинного смысла — то, что дико нравится, но и пугает. Это и знаки, и наплывы мыслей вроде «верит ли Бог в себя».

В нашей психиатрии сильно не хватает людей. Районный врач-психиатр — украшение кабинета. Маме он угрожал, что меня заберут с полицией прямо из школы. Жаловался, что сам больной из‑за паленой водки, но до галлюцинаций еще не допился. В больницах пациентов не информируют о том, что с ними происходит, в закрытых отделениях нет психотерапии. Лично мне больница не помогла, а ограничение свободы и общения только навредило.

«Я принимаю по 11 таблеток в сутки»

Александра, 20 лет

Жуковский. Работает в антикафе, будущий психолог. Фотография сделана во дворе дома Александры

Все началось в 15 лет с депрессии. Родители восприняли [ее] негативно, особенно папа со своим «ты все придумала». Вскоре начались голоса, мужские и женские, и галлюцинации в виде шифров, которые я записывала на бумаге. Голоса приказывали мне разносить эти шифры знакомым людям. Из галлюцинаций сейчас остались слои, которые движутся и пересекают все пространство. Раньше из‑за них было страшно выйти из дома: думала, что против меня заговор. Еще я вижу глаз — это некая сущность, которая появляется на разных поверхностях и общается со мной. Обычно все это происходит осенью и зимой, а весной и летом затихает. Когда глаз уходит, мне даже грустно без него, успела полюбить его как друга.

Главврач в ПНД [психоневрологический диспансер] уговаривала родителей отправить меня в больницу насильно — они не согласились, и она стала угрожать, что лишит их родительских прав. Я и сама сейчас негативно отношусь к недобровольной госпитализации.

Считаю, что помощь через насилие — это не помощь.

Я легла в Научный центр психического здоровья на полтора месяца — там хорошие условия и врачи, вот только они все время врали, что у меня депрессия, а выписали с диагнозом «шизофрения». Считаю, что пациент должен знать правду о своем состоянии. Мне повезло, что в больнице не практиковали наказания и давали только современные препараты — схему лечения меняли больше 10 раз, когда возникали побочки. Сейчас я пью три нейролептика, корректор и нормотимик — всего 11 таблеток в сутки. Это гораздо больше, чем обычно назначают при шизофрении, но я чувствую себя хорошо.

Мама относится к диагнозу спокойно, а папа до сих пор недоволен, считает, что он ошибочен и что нейролептики лучше не принимать. Из окружения отвернулась только бывшая лучшая подруга, остальные хорошо общаются, в том числе коллеги на работе и гости нашего кафе, которые тоже в курсе.

Благодаря болезни я стала лучше понимать людей, которые столкнулись с психическими проблемами. Раньше казалось, что со мной этого никогда не произойдет, но когда случилось, поняла, что никто от этой болезни не застрахован».

«Жил на улице полтора месяца как бездомный»

Денис, 40 лет

Зеленоград. Литератор и переводчик, член Союза писателей. Фотография сделана в районе, где находился Денис, когда жил на улице

Первый приступ случился в 23 года. Казалось, что прохожие подают мне знаки, а цвета машин связаны с приказанием, которое «высшее правительство» отдает мне. Позже начались все виды галлюцинаций, которые ощущались как результат внешнего воздействия. Знакомый физик сказал: «Ну, допустим, мозг можно использовать как приемник. Но в нем же нет передатчика!» И тогда я задумался о том, что, возможно, это действительно заболевание, потому что такое явление, как беседа с голосами в голове, ограничивается пределами нервной системы больного. Чисто теоретически даже если бы мозг мог принимать сигналы извне в виде голосов, то он бы не смог с ними общаться. Часто непонимание этого вводит больного в заблуждение, будто бы он с кем‑то общается, хотя это лишь сбой в работе мозга.

Однажды я жил на улице полтора месяца как бездомный: жена везла на госпитализацию, но я испугался и сбежал от нее. Пил воду из Москвы-реки, питался тем, что найду. 

Когда жители обратили [на меня] внимание, пришлось покинуть тот район — долго шел пешком и отыскал заброшенную дачу в районе аэропорта [Шереметьево], из которой через три дня забрали с милицией. О приступах и взаимоотношениях с близкими написал повесть «Сады, где текут реки», опубликованную в самиздате «Органон». За все время у меня было восемь госпитализаций. Все принудительные.

Друзья не отвернулись, но некоторые пренебрежительно высказывались — и я с ними расставался. Один друг приехал в гости во время моего приступа. После нашего разговора он сказал жене: «Это не Денис! Денис вообще вышел куда‑то покурить. Это другой человек, которого я не знаю». Вот эта дихотомия — тот или не тот человек — стала определяющим принципом, по которому со мной стали строить отношения друзья.

Инвалидность я оформил, когда меня сократили с работы. Это был сложный шаг, словно поставить на себе крест. Но другого выхода не было, надо на что‑то выживать. Из‑за этого статуса нельзя получить водительские права, при трудоустройстве в бюджетное или государственное учреждение (научно-исследовательский институт, государственная школа и много других учреждений) требуется справка от психиатра. Справка из ПНД и наркодиспансера потребовалась даже при устройстве на работу уборщиком лесопарка в ГБУ «Автомобильные дороги». Когда моя мама продавала квартиру, у нее потребовали справку о том, что она не наблюдается в ПНД, — это подавалось как обязательная процедура, значит, такие сложности могли возникнуть и у меня при решении вопросов с недвижимостью.

Я отношусь к своему заболеванию как к кресту, примириться с ним помогает религия. Люблю цитировать молитву святителя Димитрия Ростовского — ее смысл в том, что человек полностью вручает себя божьей воле, без которой и волос с его головы не упадет. Шизофрения показывает, насколько хрупок человек и его жизнь. Человек [с шизофренией] вынужден принимать лекарства, он более незащищен от «мира, открытого настежь бешенству ветров», чем здоровые люди. Надо спешить делать добрые дела и стоять на страже позитивных ценностей, которые даны нам в жизни. У меня семья, растет дочь, это придает определенный ценностный горизонт моей жизни.

«Странности начались в результате насилия»

Ирина, 22 года

Москва. Фотография сделана в месте, где случилась первая попытка суицида Ирины

В 14 лет у меня начались первые романтические отношения с мальчиком, которому было 22. Однажды он приехал, схватил меня за руки, повалил на диван и изнасиловал. При попытках сопротивления он бил меня по лицу. Сказал, что если я расскажу об этом, моим близким будет плохо, и я молчала. Следующие два года он держал меня под тотальным контролем, унижал, заставлял готовить еду, убирать квартиру и удовлетворять. В результате насилия появились странности: было очень тревожно, до панических атак. Казалось, что я жирная, некрасивая, лишняя в этом мире.

Появился голос, который орал на меня, обзывался, говорил, что без меня всем будет лучше и что я обуза для мамы. И я решила уйти. Взяла походный нож, сожгла дневник и пошла к гаражам.

Всего я нанесла [себе] 10 порезов, в том числе на ногах, плечах и запястьях. Помню, как потеряла сознание и очнулась в больнице. Мама в тот день подписала согласие на психиатрическую госпитализацию, [в больнице] я была четыре месяца. Помню чувство, как будто меня предали.

В больнице было нельзя курить, но можно было заработать на пачку: стоять на раздаче во время приемов пищи или мыть туалет и душевую. Вечером отбирали оставшиеся сигареты и наказывали, поэтому перед отбоем я выходила на улицу и выкуривала всю пачку разом. Потом на комиссии я старательно играла «нормального человека», и меня даже сняли с учета в ПНД.

Работающую схему лечения подобрали только в платной клинике, а в государственной один психиатр писал работу по эффектам азалептина, в связи с чем все его отделение принимало только этот препарат.

Вне обострения мне ничего, кроме слишком быстрых мыслей, не мешает функционировать в мире. В обострении бывает непросто выходить из дома, есть еду, перемещаться на общественном транспорте. Симптомы сначала трудно отделить от своих мыслей и желаний, но со временем пришло осознание того, что это чуждое.

При ангине человек не воспринимает гной на миндалинах как часть себя — это проявление болезни, от него избавляются, используют лекарства. То же самое с ментальными расстройствами.

Многие знакомые, узнав о моем диагнозе не от меня, ограничили наше общение, а затем и вовсе исчезли из моей жизни, но я не жалею об этом. В медиа часто показывают шизофреников, «шизиков» как неуравновешенных психов, которые, стоит только отвернуться, зарубят топором и обмажутся кишками. Поэтому общество сторонится людей с психическими особенностями.

«Почему вас не закрывают? Почему вы ходите по улицам?»

Соня, 20 лет

Москва. Курьер, учится на парикмахера. Фотография сделана в сквере, где любит гулять Соня

Я заболела в 14 лет, у меня сенестопатическая шизофрения — это когда кажется, будто по тебе кто‑то ползает. Всего было четыре госпитализации, в одной из больниц персонал запрещал нам заходить на пороги их кабинетов: боялись, что накинемся. Иногда медсестры ругали нас за то, что [мы] их бесим, говорили, что мы не больны и придуриваемся.

В школе социальная работница рассказала всем про диагноз. Одноклассники стали издеваться, а почти все учителя отказались меня учить. 

Я ушла на индивидуальное обучение, занималась только у двух учительниц — английского и математики. Знания так и остались на уровне восьмого класса.

Мать считает, что я могу на нее наброситься, так и говорит: «Не подходи, я тебя боюсь». Отец все отрицает, запрещает принимать лекарства и угрожает перестать спонсировать в случае их приема. У бабушки тоже шизофрения, параноидный тип, но даже она некоторые мои симптомы списывает на воспитание. Только друзья хорошо относятся, не считают похожей на маньяка. Родители некоторых из них сначала считали меня опасной и поменяли свое мнение при знакомстве. Бывшие парни в диагноз не верили, запрещали пить таблетки, хотя многие мои реакции списывали на то, что я истеричка, придуриваюсь или что забыла принять свои лекарства.

Я решила забить на личную жизнь, потому что с таким диагнозом она не светит.

Есть и другие ограничения: я хотела бы водить мотоцикл, работать медсестрой, но это невозможно. А еще по жизни трудно, когда из‑за расстройства мышления тяжело что‑то объяснить людям. Шизофрения — это наказание, из‑за нее мои мечты, скорее всего, никогда не исполнятся.

В нашей психиатрии не хватает нормальных человечных врачей и современных оригинальных лекарств. Сейчас я принимаю дженерик за две тысячи, а вот оригинал стоит семь, и разница в плане эффективности и переносимости огромна.

Когда я работала кассиром в «Пятерочке» и совмещала две работы, от недосыпа стала нервной, забывчивой и невнимательной. Вызвали к управляющей, она сказала, что я похожа на человека из психбольницы, я ответила, что отчасти это так, на что последовало возмущение: «Почему вас не закрывают? Почему вы ходите по улицам?» Вообще, люди с психическими расстройствами порой добрее и душевнее, чем здоровые. 

«Отец орал, что мне нужно дать по морде, и голоса пройдут»

Юлия, 32 года

Москва. Программистка. Фотография сделана у Юлии дома

С подросткового возраста был бзик на чистоте: перестирывала вещи, если их кто‑то касался, и мыла руки, если дотронулась до пола. Однажды на съемной квартире, куда я уехала из‑за конфликтов с семьей, перед Новым годом выдраила все с хлоркой, все шкафы. Когда уехала в 21 год в США по Work and Travel, этот симптом исчез в один момент и больше не возвращался, наверное, потому что я оказалась далеко от семьи.

В Америке у меня через несколько лет появились паранойя и голоса. Мне казалось, нужно сделать что‑то неправильное, чтобы понять, как голоса отреагируют, настоящие ли они. И я разбила окна в комнате. Соседи вызвали полицейских, они отвезли в больницу. Палата была на двоих, кормили блюдами кухонь мира, мы там играли в настольные игры, приставку, занимались спортом. Не сравнить с российскими больницами, где грязь, ужасная еда, хамство, вязки и уколы в воспитательных целях, а сигареты выступают в качестве валюты, как в тюрьме. В США мне ставили депрессию с психозом, а в России уже шизофрению.

С родителями я не общаюсь. Они смеются надо мной, отказываются пойти на семейную терапию со словами: «Это же ты тут псих». 

Отец по пьяни орал, что мне нужно дать по морде и голоса пройдут, показывал фильмы про бесноватых. Родители запретили рассказывать о диагнозе, но я выложила о нем информацию в соцсетях. На отношение друзей и коллег это никак не повлияло.

Диагноз мне почти не мешает: благодаря нейролептикам из симптомов остались только голоса перед сном, с ними можно жить. Но когда нужен день, чтобы отлежаться из‑за стресса, приходится просить отпуск задним числом. Разве моя болезнь не уважительная причина? Психиатр может дать только направление в стационар, но не обычный больничный. В целом из‑за болезни я потеряла несколько лет своей жизни, и всегда есть риск, что состояние станет нестабильным.

В Америке в психбольницы попадают, еще когда не все плохо, а у нас — когда человек уже потерял работу, стал бездомным или ушел в дефект. Пациентов нужно вовремя социализировать, возвращать к жизни, к работе. Я хожу к психотерапевтке, которая ушла из государственной психиатрии, потому что в ее арсенале были только советские лекарства, и все больные раз за разом возвращались в стационар.

Мне нравится буддизм, у его текстов есть терапевтическая польза — например, у «Тибетской книги мертвых», оказавшей влияние на Карла Густава Юнга, но цели просветления я перед собой не ставлю и отношусь к жизни и религии рационально благодаря пережитому опыту. 

Источник