Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения

Брайлист Оксана Осадчая о том, как чувствуют себя люди, которые не видят

Шрифт Брайля (англ. Braille) — рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими и плохо видящими людьми. Разработан в 1824 году французом Луи Брайлем (фр. Louis Braille), сыном сапожника. Луи в возрасте трёх лет поранился в мастерской отца шорным ножом (подобие шила); из-за начавшегося воспаления глаз мальчик потерял зрение. В возрасте 15 лет Луи создал свой рельефно-точечный шрифт как альтернативу рельефно-линейному шрифту Валентина Гаюи, вдохновившись простотой «ночного шрифта» капитана артиллерии Шарля Барбье. В то время «ночной шрифт» использовался военными для записи донесений, которые можно было прочесть в темноте.

Студентка Оксана Осадчая рассказала о своих проектах для помощи брайлистам и о том, с какими стереотипами до сих пор приходится сталкиваться: с детства я ощущаю и представляю окружающий мир совсем не так, как большинство людей. Информация, которую можно получить наиболее простым способом — с помощью зрения, — мне недоступна. Эта особенность у меня с рождения. Я родилась раньше срока, на 28-й неделе беременности, и вскоре у меня диагностировали ретинопатию недоношенных. Это состояние означает, что орган не успел до конца сформироваться и окрепнуть и возможны разные нарушения в дальнейшем. Например, полное отслоение сетчатки, что и произошло со мной.

В первые месяцы жизни я была очень болезненным ребёнком. Выявить проблемы со зрением и начать сразу их решать было невозможно — сначала надо было спасти мне жизнь. Естественно, любой родитель, который узнал, что у его ребёнка есть особенности зрения, пытается тут же понять, что можно с этим сделать. Мои родители не исключение, но в нашем случае сразу стало ясно — заниматься восстановлением уже поздно. Поэтому родители не стали растрачиваться на поиски средств, которые мне всё равно не помогут, и приняли ситуацию как есть. В конце концов, если один врач говорит тебе «нет», другой, третий, то вскоре понимаешь: может, стоит перестать биться непонятно за что и начать просто жить?

Если характеризовать мою особенность точнее, то я незрячий человек с остаточным зрением. Такие люди могут, например, хорошо ориентироваться в знакомых помещениях без трости, распознают светотени.

Так как я различаю тёмное и светлое, представления о цвете у меня ограничиваются в основном чёрным и белым, а другие оттенки относятся к «недобелым» или «недочёрным», как, например, коричневый. Это прикольно и меня вполне устраивает — но поскольку я учусь на филолога, было бы интересно понять, как мне или таким же ребятам, как я, описать разные цвета.

Рефлексировать над своими ощущениями, над тем, как я воспринимаю мир, даже в сознательном возрасте я начала не сразу. При этом я понимала, что чем-то отличаюсь от других людей, но меня это никогда особо не тревожило. Ведь есть, допустим, люди с тёмными волосами, с разной формой носа и так далее — это особенности, которые не делают человека лучше или хуже. Они просто есть. Поэтому моя особенность меня тоже не удивляла. Однажды, когда мы поехали на олимпиаду по литературе, друг спросил меня: «Интересно, как ты себе всё представляешь?» Я тогда была в девятом классе, и меня этот вопрос даже возмутил. Говорю: «В смысле как? Так же как все». После олимпиады я начала общаться с разными людьми и, наблюдая за тем, как ребята что-то обсуждают, делятся впечатлениями, стала задумываться: действительно, а как те или иные вещи себе представляю я? Отчасти разобраться в этом помогали книги.

Этим летом огромное впечатление на меня произвела книга Ольги Скороходовой «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир». Скороходова пишет, как она определяет какие-то абстрактные явления, как поэзия помогает ей понять вещи, связанные с природой, как она воображает цвета, не видя их. В отличие от меня, у неё не было ни ощущения света и темноты, ни слуха, но это не мешало ей представлять себе звуки. А вот описание каких-то других вещей из её книги я запомнила хуже — помешал собственный устойчивый образ, созданный ещё в детстве. Например, облака для меня — резиновые бочки с дырочками, как у лейки. Тучи, как мне рассказывали, большие, а сильный дождь напоминал что-то вроде душа. Вот и получился такой образ.

Как-то я задумалась, каким способом можно вообразить радугу. Кто-то из друзей пытался описать её через семь нот, но это объяснение показалось мне некорректным. Если ноты озвучить одновременно, получится какофония, воспроизводить по отдельности — тоже ничего не выйдет. Всё же они довольно сильно отличаются друг от друга, и переход выйдет не таким плавным. Один мой преподаватель недавно предложил представить радугу как воротник, сшитый из разных тканей, каждая из которых плавно переходит в другую. Такое объяснение мне очень понравилось. Бархат постепенно превращается в шёлк, а шёлк сменяется чем-то ещё. А главное — образ отлично передаёт суть радуги и понятен тем, кто живёт тактильными ощущениями, особенно если человек не слышит. 

Каких-то нетактичных высказываний или неуместного поведения со стороны окружающих я особенно не замечала, так как училась в спецшколе для незрячих и слабовидящих людей. Часто внимание на своих особенностях акцентируют сами незрячие или слабовидящие. Я, например, спокойно использую слово «смотреть», потому что живу в социуме и стремлюсь приблизиться к нему, а не отдалиться. Даже если информация, которую другие получают с помощью глаз, даётся тебе через руки, нет ничего зазорного в том, чтобы сказать «я смотрю». Такие фразы, как «слушать фильм», просто режут слух и создают неприятное впечатление. Да и какой смысл себя отгораживать? Но некоторых, наоборот, мой подход раздражает.

Всё зависит от того, как относиться к ситуации. Бывает, родители с детства внушают ребёнку, как ему не повезло, какой он несчастный. Тратят всё время на операции, в итоге упускают момент, когда нужно было заниматься его обычным развитием. У таких незрячих людей формируется особенное отношение к себе, иждивенческая позиция, представление, что им все должны. Всё-таки главное, на мой взгляд, не зацикливаться на проблеме. Если ещё можно что-то сделать, нужно пробовать. Но и впустую тратить драгоценное время детства, когда закладываются черты характера, тоже нельзя.

После школы некоторых трудностей в общении избежать всё же не удалось. Особенно с незнакомцами. Больше всего удивляют люди в метро. Некоторые из них, когда подмечают мою особенность, могут подойти и прямо сказать: «Я вам советую употреблять облепиховое масло. Оно полезно для глаз». Совершенно незнакомые люди! Такой бред. 

А буквально на днях в вагоне ко мне обратилась пожилая женщина: «Напишите письмо Мулдашеву. Он возвращает людям зрение!» Я говорю: «Да мне это, в общем-то, не надо» На что она отвечает: «Ну что вы, как можно так говорить?!»

Если человек относится к тебе холодно, это не обидно, потому что, в конце концов, может, ему просто некомфортно с тобой. А когда всякие сердобольные старушки, пьяные, да и просто прохожие начинают проявлять излишнее внимание (вряд ли это можно назвать беспокойством и заботой, ведь они тебя даже не знают), это мешает. Люди просто не понимают — резкие движения могут испугать, тем более когда ты человека не видишь. Хватают за руку, стараясь якобы оградить от опасности. Я жёстко реагирую на такое, а они потом обижаются — хотели же помочь, а я неблагодарная. Мою подругу тоже часто хватают за руку, а вот друга как-то меньше. Мне кажется, по отношению к незрячим девушкам такое поведение проявляется чаще. Наверное, думают, что мы совсем слабенькие, сами не справимся. И всё-таки я считаю: если хочешь кому-то помочь, прежде всего убедись в том, что человек нуждается в твоём участии. Достаточно просто спросить. Такие люди тоже попадаются — им я могу сказать: «Нет, спасибо, я сама», — и они отстают.

Но особенно неприятно, когда в метро или в другом общественном месте тебе пытаются сунуть в руки деньги. Как будто трость в руках по умолчанию заставляет меня чего-то просить у других. Я сразу же довольно резко возвращаю деньги и говорю, что могу заработать их собственными силами. Жалость вообще ужасно унижает. Все люди, конечно, разные, но для меня очень важно чувствовать себя такой же, как и остальные. Я живу обычной жизнью: делаю что хочу, могу пойти, куда захочу. Поэтому когда начинают говорить: «Ой, а как же ты так живёшь, бедненькая-несчастненькая», — это вызывает только отторжение. 

Причём такое отношение встречается и у сверстников. Общение с одной подругой мне пришлось свести к минимуму из-за того, что как только я использовала слова типа «смотреть», она отвечала что-нибудь в духе: «Как жаль, что ты не сможешь это увидеть». Было очень неприятно. В дружбе всё-таки ценятся личные качества человека, может быть, какие-то знания или умения — а тут тон был таким, как будто самое главное во мне — особенность зрения. Если так, тогда нам просто не по пути. В романтических отношениях то же самое. Мне важно, чтобы партнёр, независимо от того, есть ли у него какие-то физические особенности, в первую очередь видел во мне человека и любил просто за то, что я есть, а не из жалости. У меня был молодой человек, тоже брайлист. Он замечательный и очень самостоятельный. Но пришлось расстаться из-за его родителей.

Однажды, когда я сказала парню, что никогда не ездила на море, он решил, что мы обязательно там побываем. Для нас это не проблема, в незнакомом месте можно всегда спросить, как пройти, а потом ты просто запоминаешь дорогу. Когда о планах узнали его родители, они отреагировали неадекватно, стали говорить: «Зачем вам на море? Вы же его всё равно не увидите». И подобных замечаний с их стороны про поездку (и не только) было довольно много. Хотя в нашем случае физические ощущения даже важнее: ты не можешь увидеть фотографию, но можешь уловить запахи, звуки, прочувствовать приливы и отливы.

Я безумно полюбила волны. Специально становилась у кромки воды и следила за тем, как мелкая галька то отходит от ног, то возвращается обратно. Простое описание и рядом не стояло с этими ощущениями. Мы вернулись, и несмотря на то, что нам было хорошо вместе, я поняла, что не хочу портить себе жизнь. Потом его родители сказали бы, что я неспособна воспитывать детей, что мы оба ни к чему неспособны и нужно сидеть дома, чтобы они не переживали.

Не могу сказать, что моя жизнь сильно отличается от жизни среднестатистической девушки. Как и остальным студенткам, мне приходится готовиться к парам. Чтобы прочитать что-то из художественной литературы, я сначала иду в библиотеку РГБС. Там много брайлевских книг.

Я не очень хорошо воспринимаю информацию на слух, поэтому аудиокнигами пользуюсь реже. Если нужно срочно прочитать какой-то текст, чтобы написать по нему проверочную работу, то совмещаю — читаю и слушаю параллельно. Читать ради собственного удовольствия не всегда удаётся. Но летом я прочитала «Анну Каренину», этот роман занимает 15 брайлевских книг, а «Война и мир» — 29. Для чтения статей в PDF я пользуюсь программой FineReader, чтобы распознать текст и вывести его в вордовском документе, который затем озвучивается. Иногда я подключаю брайлевский дисплей — это специальная консоль, которая соединяется с компьютером и передаёт текст шрифтом Брайля. На дисплее помещается одна строка текста. Часто что-то в таком виде читать неудобно, поэтому если текст не слишком большой, но сложный для понимания, я печатаю его на специальном принтере. 

Многие ошибочно считают, что шрифт Брайля — это отдельный язык. Но на самом деле это не язык, а именно шрифт, который кодирует каждую букву шеститочием. Для всех символов свои комбинации. Версия шрифта Брайля есть для разных языков — они немного различаются между собой, но основные знаки совпадают, а для дополнительных опять же есть специальные комбинации точек. Это не так сложно, как кажется, и нужно просто запомнить обозначения. Мой преподаватель по французскому выучил Брайль. Он как-то сказал, что хотел бы проверять мои тетради. Меня это очень порадовало, потому что раньше я сдавала задания в электронном виде. А когда работает моторная память, слова лучше запоминаются, да и вообще в перспективе хорошего знания языка тот способ был не самым надёжным.

Сейчас вместе с научным руководителем я занимаюсь созданием хрестоматии древнерусских текстов, чтобы потом издать её и по Брайлю, и в плоскопечатном виде. Тогда хрестоматия будет доступна не только школьникам и студентам, которым она нужна, но и преподавателям, которые с ними работают. Конечно, подобных специалистов немного, но они имеют такое же право на доступ к источникам, как и все остальные. Этот проект — продолжение моей прошлогодней курсовой работы. Вместе с научным руководителем мы разработали систему брайлевского шрифта, которая позволяет читать древнерусские тексты. Для нашей системы было важно, чтобы знаки содержались не строго в одной клетке, а двух, если необходимо. Это не самая традиционная запись текста. Поэтому такую древнерусскую систему могут принять в штыки (брайлисты старой школы стараются сильно экономить место и бумагу). Но мы старались ещё и упростить дело технически: если впихнуть всё в одну клетку, потом пришлось бы думать, как правильно отобразить эти знаки в цифровом виде, как их печатать, чтобы ничего никуда не съехало. А в нашей системе уже есть все печатающиеся знаки, просто расположены они иногда в двух клетках.

Идея проекта пришла мне в голову ещё в школе, когда я участвовала в олимпиаде по русскому языку. Нужно было перевести какой-нибудь отрывок из «Повести временных лет» на современный язык. Но на слух это было неудобно воспринимать и как-то даже непрофессионально. Хотелось знать, какой здесь знак, почему он тут пишется, как это всё менялось. Кроме того, олимпиадные задания не дублировались шрифтом Брайля. И нужно было потратить какое-то время на техническую подготовку: списаться с оргкомитетом, сказать, что мне нужны определённые условия. Какие-то олимпиадные задания невозможно было выполнить даже с помощью компьютера. Например, если была большая сравнительная таблица или нужно было сопоставить текст с иллюстрацией к нему. В таких случаях я часто теряла баллы. Не было предусмотрено никакой замены для слабовидящих, никто об этом особо не беспокоился.

Сейчас оргкомитеты олимпиад, в том числе всероссийской, наконец задумались о создании условий для незрячих школьников. Пока разработки действуют только в Москве, но надеюсь, пойдут и дальше. Сейчас речь идёт о том, чтобы сделать олимпиадные задания доступными на шрифте Брайля, как это уже произошло с ЕГЭ. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.

Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое — когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. В моём случае это не причиняет мне никаких физических страданий, не заставляет меня постоянно бегать по врачам или опасаться за свою жизнь. Я просто живу со своей особенностью и чувствую себя счастливым человеком.