Уход за пациентом с болезнью Альцгеймера или деменцией

Пишет психолог из Тольятти Максим Малявин: Я постараюсь рассказать о некоторых основных принципах ухода за пациентами с болезнью Альцгеймера. Во многом эти принципы будут работать и с любым другим пациентом, у которого имеется деменция. Не идентичны, но схожи. Есть общие рекомендации, которые стоит соблюдать на любом из этапов развития болезни, и те, которые более специфичны для конкретного этапа. Давайте начнём с общих.

Кому ухаживать. В идеале — хорошо обученному персоналу, но сами понимаете, что очень часто у нанимающей стороны не хватает денег, а у нанимающейся — тех самых хорошо обученных кадров. Поэтому — и не только у нас в стране — брать основную тяжесть удара на себя приходится родственникам. Ведь именно они в курсе того, какие у человека предпочтения, чего он не переносит или не любит, в курсе многих тонкостей, которые, несмотря на профессиональные навыки, сиделка может попросту не знать. Кроме того, незнакомые лица могут вызывать у больного человека — ну кроме отдельных моментов, когда он кого-то конкретного по той или иной причине терпеть не может — тревогу или отторжение. Понятно, что это тяжело. Но семья на то и семья. Кроме того, можно и нужно распределить бремя уходя между всеми родными: так будет и легче, и родные будут в курсе текущей ситуации: случись что с основным ухаживающим, не нужно будет посвящать их в тонкости в авральном режиме.

Где ухаживать. Бывает, что приходится решать: оставаться пациенту там, где он жил многие годы, или же забрать его к кому-то из родни. Если болезнь ещё не успела зайти далеко и если есть хоть малейшая возможность, постарайтесь никуда человека не перевозить. Часто так бывает, что переезд становится той соломинкой, что ломает хребет верблюду. То есть фактором, который резко ухудшает самочувствие. Почему? Всё очень просто. Там, где человек привык жить многие годы, ему наизусть всё знакомо: от компоновки комнат до привычного расположения вещей. Это давно и накрепко отложилось в его биографической памяти, и даже когда она начнёт убывать по закону Рибо, эти факты сотрутся оттуда не сразу. Кроме того, всегда помогает процедурная память. Или память движений: многие действия, вроде того, как  дойти до туалета, или зайти на кухню, чтобы взять что-то из холодильника, вбиты на уровне рефлексов. А теперь представьте, что вы привезли человека на новое место, и ему, с его-то памятью и способностью обучаться, нужно заново всё учить. Тренировка — это, конечно, неплохо, но не каждому в этом состоянии она по силам.

Поток информации. Его следует сделать оптимальным: не малым, но и не избыточным. Бог с ним, с телевизором: о пользе, к примеру, некоторых сериалов сейчас расскажу. А вот с новостями и политикой стоит быть осмотрительнее. То же самое насчёт гостей: обилие людей нежелательно, но родных и старых знакомых стоит всё же приглашать, чтобы их лица и речь не стирались из памяти пациента. Обычное, без избытка отрицательных эмоций, бытовое общение — вот что нужно. 

Да, хочу поговорить именно о пользе сериалов. Поскольку о том, что сериалы съедают время зрителя и пополняют кошелёк сценариста, режиссёра и прочих причастных к телевизионной кухне лиц, можно ворчать долго, но безрезультатно: всё равно же народ не бросит их смотреть, и на каждый сериал найдётся собственная целевая аудитория.

А между тем, польза всё же имеется. И не только общесоциальная, как это было с советским сериалом «Семнадцать мгновений весны» - по воспоминаниям некоторых причастных к делу товарищей, в те часы, когда по телевидению показывали очередную серию про Штирлица, в стране даже преступность шла на спад: про Штирлица смотрели все. А если взять более узконаправленный аспект? Скажем, психиатрический?

Да легко. Если говорить об общем действии подавляющего большинства сериалов, вне зависимости от их контента и направленности, то основным и сиюминутным будет действие транквилизирующее. То есть, расслабляющее, снимающее внутреннее напряжение. Человек на те самые двадцать-тридцать-сорок минут просто выпадает из цепи событий, в которых варится ежедневно. Он там, в сюжете, в той обстановке, среди тех героев. Он, хоть и на короткое время, переключился и отвлёкся, проникся не собственными проблемами и переживаниями, а тем, чем живут и дышат персонажи. А переключение - это тот же отдых для нервной системы.

Есть и более длительные эффекты, но для них нужны регулярные, так сказать, процедуры. Хотя о чём это я - как раз регулярностью сериалы и отличаются, скажем спасибо финансовым аппетитам их авторов и исполнителей. И среди зрительской аудитории, помимо возрастных, есть и определённые психопатологические целевые группы, каждой из которых был бы полезен определённый вид сериалов. Чтобы не быть голословной, приведу пару из них в качестве простого примера.

Первый пример - это пациенты с начинающейся, легкой деменцией и преддеменцией. С ними всё понятно с точки зрения симптоматики: снижение интеллекта пока не столь заметно, зато на первый план выступает снижение памяти, прежде всего на текущие события. Так вот, для таких людей оптимально подошли бы сериалы вроде «Богатые тоже плачут». Почему? Всё просто: сериал незамысловат, обстановка яркая, но главное - способ подачи идеи. Для каждой серии берётся одна-единственная мысль или одно-единственное событие - и тщательно муссируется, обсасывается со всех возможных ракурсов. Как раз то, что надо для такого пациента: даже в условиях сниженной способности запоминать он что-то да удержит в памяти. Тренировка, однако, причём мотивированная личным интересом.

Второй пример - это люди сорока-пятидесяти лет. Возможно, чуть постарше. Люди, с точки зрения психиатра здоровые, но нуждающиеся в профилактике мнестических нарушений - то есть, в той же тренировке памяти и внимания, но более масштабной и объёмной. Ведь просто взять и заставить себя эту самую память потренировать какими-то сухими, скучными упражнениями далеко не всякий человек сможет: то лень, то времени нет, то мотивации. Но зато - вуаля - есть сериал, который может заинтересовать. Вот тут-то и пригодятся сериалы вроде «Остаться в живых», «Инспектор Морс» или «Игра престолов». Принцип прост: имеется много персонажей, каждый со своей историей, есть много сюжетных линий, событий, отдельных фактов - и всё надо держать в голове, чтобы не запутаться.

Так что наше телевидение, само о том не подозревая, занимается психиатрической профилактикой - правда, лишь в тех редких случаях, когда продукт находит свою целевую нишу.

Лекарства и специалисты. Как ни горько это говорить, старайтесь найти хорошего специалиста. Грамотного. И, коли нашли, не лезьте к нему в соавторы: то есть, не стоит решать, что из назначенного пациенту давать, а что может подождать. Если видите, что что-то не пошло — не поленитесь, придите на повторный приём, и все корректировки в схему лечения вносите потом, на основе его советов. Чтобы не было такого, что доктор узнаёт об этих изменениях через пару недель, а то и месяцев. Лекарства тоже стоит брать — эту информацию доктор тоже в состоянии вам дать — не такие, в которых основным действующим веществом будет мел или цементная пыль, а нормальные, невзирая на цену. Естественно, на тех этапах, где их назначение целесообразно — но этот вопрос тоже обсуждаем, с всё тем же доктором.

Правовые вопросы. Их надо решать своевременно, поскольку квартирный вопрос испортил не только москвичей: одних только английских детективов, посвящённых охоте за наследством, написаны многие тонны. Чтобы не оказалось так, что имущество вашего больного родственника уже завещано или подарено кому-то особо шустрому, стоит вовремя ставить вопрос о его сделкоспособности и дееспособности. А то, знаете ли, аурикулярные аплодисменты — это, безусловно, интересный скилл, но не особо он коррелирует с материальной обеспеченностью.

Не удивляйтесь, что общих рекомендаций немного - на то они и общие. Что касается рекомендаций для каждого из этапов — о них речь пойдёт в следующем посте.  

В предыдущем посте я рассказал про общие рекомендации, касающиеся в той или иной мере любой из стадий этой болезни. Теперь очередь за теми, которые касаются конкретно каждой из них. Напомню, что в целом эти же рекомендации, с небольшими отличиями, можно считать рабочими для практически любого вида деменции на разных этапах её развития.

Рекомендации для начального этапа болезни. Поскольку о стадиях речь уже заходила, напомню лишь, что для первого этапа характерно снижение лишь автобиографической памяти, при этом интеллект и критика ещё не успели пострадать. То есть, в целом пациент всё ещё может обходиться без посторонней помощи. Может - но с некоторыми условиями.

Уже на этом этапе стоит продумать меры безопасности для больного человека. Во-первых, есть риск, что он уйдет из дома и потеряется. Да, уже сейчас этот риск появляется. Поэтому нужны карточки, на которых будет написано или напечатано, кто он такой, где живёт, а также телефоны для контакта с родственниками или ухаживающими людьми. Карточек понадобится много, и лучше распределить их по карманам одежды, в которой пациент обычно выходит на улицу - предусмотрев несколько вариантов того, как именно он оденется. Неплохо обзавестись GРS-трекером, который мог бы показать вам, где именно человек находится. Причём сделать так, чтобы трекер постоянно находился при нём. Стоит пояснить, что ничего обидного или зазорного в этом нет.

Во-вторых, ключи от дома. Неплохо бы вам иметь несколько дубликатов: скорее всего, теряться они будут с завидным постоянством.

В-третьих, озаботьтесь надёжными и дублирующими друг друга средствами связи. Вспомните, сколько раз вы сами, ваши дети, родня или знакомые теряли мобильные телефоны, топили их в унитазе, просто забывали вовремя зарядить - и вы поймёте, о чём я. То есть, нужен телефон с хорошей батарейкой, а также очень желателен стационарный телефон. Реже придётся хвататься за сердце, не дозвонившись.

В-четвёртых, кухня и сантехника. Да, пациент ещё может что-то приготовить себе сам. Да, он моет сам искупаться, если не забудет. Но вот выключить плиту или воду - с этим уже проблемы. Поэтому очень желательно газовую плиту поменять на электрическую, а то и вовсе остановиться на микроволновке, а всю сантехнику хорошенько обслужить, чтобы был нормальный слив воды, даже если, к примеру, сливное отверстие в ванне или раковине заткнули. А то, знаете ли, и за человека боязно, да и соседям не очень комфортно жить в постоянном ожидании взрыва или подтопления. Ну и наведывайтесь почаще, чтобы проверить состояние и срок годности продуктов: пищевое отравление - вещь и для здорового-то человека неприятная.

В-пятых, особое внимание - к курящим пациентам. Сами понимаете, что с потерей памяти риск пожара в квартире резко растёт. Не поленитесь, оборудуйте курительное место и потратьтесь на пожарную сигнализацию, если уж человек живёт отдельно. И указатели - мол, курить там - тоже не стесняйтесь повесить.

Отдельный, хоть и короткий пункт - освещение. Темнота - она молодёжи друг, а пациента уже на этом этапе способна дезориентировать и усугубить состояние. Поэтому продумайте, чтобы ночью по всей квартире горело дежурное освещение. Не нужно яркого, важно, чтобы оно было. Ведь заблудиться в своей собственной квартире - тот ещё кошмар.

Теперь несколько слов о том, как скомпенсировать пациенту - в какой-то мере хотя бы - потерю части автобиографической памяти. И как продолжать её, пусть и мягко, поскольку перегрузка приведёт к обратному результату, тренировать.

Это, прежде всего, напоминалки. Стикеры, записки, маркерные доски в стратегических местах - с напоминаниями и алгоритмом действий: к примеру, на кухне - как разогреть еду или приготовить ту же яичницу. Чётко, пошагово. Над плитой - про то, что её надо бы выключить. В коридоре - со списком вещей, которые нужно взять с собой. Про список покупок я даже не говорю: надо приучить составлять его перед каждым походом в магазин - для тех, кто туда ещё ходит, естественно. Около телефона - со списком нужных номеров. Ну и в мобильном желательно этот список организовать так, чтобы сразу на виду были самые необходимые. Можно настроить смартфон, планшет или ноутбук - если, естественно, пациент ими пользуется - так, чтобы напоминалки были ещё и там.

Можно разложить таблетки по специальным контейнерам - на утренний, обеденный, вечерний приём. И желательно сопроводить их надписями - что именно в какое время принимать. Но и самому постоянно этот приём контролировать, хотя бы по телефону.

Неплохо бы повесить на стену крупный календарь, куда можно было бы вписывать события и дела, запланированные на тот или иной день.

Есть ещё один способ для того, чтобы облегчить пациенту жизнь - книга памяти. Её можно - и даже лучше - оформить в виде фотоальбома. Желательно некрупного, чтобы можно было носить с собой. Или программы, вроде презентации, на смартфоне-айфоне-планшете, если человек привык ими пользоваться. Принцип прост: картинка или фотография, а под ней - текст. Таким шрифтом, чтобы было удобно прочесть. Что туда поместить?

Во-первых, основные факты из биографии: где и когда родился, как звали родителей, где работал и кем, сколько детей и кто конкретно, как зовут супругу/супруга - и всё желательно с фото. И зрительная память подгружается, и внимание лучше привлекает.

Во-вторых, привычный ежедневный график: во сколько обычно просыпаюсь, когда завтракаю, когда и зачем выхожу на улицу, когда приезжают дети или родня, когда пью лекарства, когда отбой...

В-третьих, адрес и фото улицы и дома, где человек живёт.

В-четвёртых, список предпочтений и нежелательных вещей и продуктов: сколько сахара в чай или кофе любит класть, чёрный или белый хлеб к яичнице, на что аллергия, спит в тепле или при открытой форточке... да много чего из привычек можно сюда вписать и проиллюстрировать.

Ну и, конечно, желательно сделать так, чтобы эта книга или смартфон всегда были под рукой.

Рекомендации для ухода на следующих этапах напишу ниже. 

Теперь расскажу о том, как на что стоит обратить внимание, ухаживая за пациентом с болезнью Альцгеймера, когда начальный её этап уже пройден, и наступил следующий. Как я уже писал в статье об этапах болезни, на втором к автобиографической амнезии добавляются и нарушение семантической, смысловой памяти, и процедурная память, заведующа устоявшимися навыками и привычками, шалит, и конфабуляции появляются. Именно в этот период теряется критика к болезни и даёт о себе знать слабоумие - сначала не столь заметное, но постоянно нарастающее. Обидчивость, подозрительность, вплоть до бреда, стремление улизнуть из дома - всё тут же.

Потому и рекомендации будут соответствующими. В дополнение к тем, что уже были даны.

Прежде всего - такого пациента уже нельзя оставлять дома одного, без присмотра. Причём даже на короткое время нежелательно: набедокурить может легко. Опять же, человек становится беспомощным: то есть, ему уже затруднительно, а то и невозможно, самому одеться, поесть, сходить в туалет, принять ванну или душ. Душ, кстати, многих из них пугает: льётся сверху вода, катастрофа, всё пропало, идём ко дну!

Но даже если дома постоянно кто-то есть, дополнительные меры безопасности не будет лишним принять.

Во-первых, убрать из свободного доступа всё колюще-режущее, спички и зажигалки. Ограничить доступ к плите и чайнику - вплоть до замка на кухонной двери. Поскольку об обучаемости или самостоятельном приготовлении пищи речь уже не идёт, то ничего страшного.

Во-вторых, на окна и балконные двери, если на балконе и на окнах нет решёток, желательно тоже поставить замки. Не единичный случай, когда больные в них выходили. С соответствующим результатом.

В-третьих, ключи и документы тоже в свободном доступе находиться не должны. Чтобы отвлечь постоянно рвущегося на улицу пациента, неплохо бы прикрепить на входной двери небьющееся зеркало: отражение отвлекает. А почему небьющееся - надеюсь, понимаете. Мы сами-то порой не очень себе в зеркале нравимся, даже если идентифицируем, особенно с утра. Иначе может получиться трагичнее, чем у той похмельной дамы, заявившей утром своему отражению - дескать, я тебя не знаю, но я тебя накрашу! Имеет смысл держать дома недавно сделанные фото больного: если вдруг потеряется, вам проще будет описать и показать, кого искать.

В-четвёртых, у вас должна быть возможность открыть любую дверь. Поэтому никаких щеколд и замков изнутри в ванной комнате и в туалете: больной может на автомате запереться, а потом внезапно забыть, как открыть. Либо по каким-то причинам не желать этого делать. Либо должны быть такие, которые вы можете открыть снаружи, если даже пациент заперся изнутри.

В-пятых, озаботьтесь профилактикой травматизма: от ликвидации стекол на межкомнатных дверях и установки устойчивой мебели до поручней и нескользких ковриков в ванной.

Теперь что касается пищи. Поскольку навык владения ложкой и вилкой, не говоря уже о ноже, со временем будет пациентом утрачиваться, стоит продумать, как приготовить, чтобы тот мог есть руками. Или пить из чашки, позже - из поилки. По составу еду стоит делать питательной, но такой, чтобы избежать запоров. Ну и по температуре: холодным кормить не стоит, но и допускать, чтобы больной обжёгся, тоже не следует.

В туалет до какого-то этапа пациент ещё будет ходить, пусть и по напоминанию. Но потом будет иметь смысл брать памперсы и специальные впитывающие простыни. Около кровати лучше поставить ночной горшок, а на туалете сделать заметную, яркую, крупную надпись. Сами понимаете - чем дольше больной способен ходить туда сам, тем вам же легче.

Умывать и купать больного со временем тоже придётся ухаживающему. Стоит это делать так, чтобы процесс не вызывал ни страха - я не зря упоминал о душе - ни неприятных ощущений, ни стыда или неловкости. Если человек сильно смущается, можно купать его одетым в плавки или купальник.

Если пациент всё ещё может самостоятельно одеться, складывайте его одежду в том порядке, в котором он должен её надевать. Саму одежду лучше подобрать удобную, на липучках, кнопках или молниях, без сложных застёжек и тугих пуговиц. Не торопите человека, если он одевается сам.

Многие больные жалуются, что у них куда-то пропадают вещи, начинают подозревать близких в том, что те их обворовывают. На всякий случай проверяйте мусорное ведро перед выносом: часть вещей может оказаться там. Остальные, чтобы не терять доверие больного, поищите вместе с ним. Некоторые нужные вещи - к примеру, очки, расчёски и прочее - лучше продублировать, чтобы, пока идут поиски, замена уже была под рукой.

Чтобы сохранить режим сна и бодрствования, постарайтесь не давать пациенту спать днём. Ведь можно чем-то его занять - хоть тем же телевизором с чем-нибудь не сильно волнительным. Да и дневная прогулка - вместе, естественно - если человек способен самостоятельно передвигаться, будет очень кстати. Фанатизм тут тоже излишен, так что бадминтон во время торнадо лучше пропустить.

Если присоединяются галлюцинации, нарастает депрессивное состояние, становится упорной бессонница или проявляется агрессия, не стесняйтесь посоветоваться с врачом по поводу коррекции назначений.

Когда в школах, детских садах и на работе начинаются сезонные эпидемии вирусных инфекций, постарайтесь свести контакт больного с посторонними и с заболевшей роднёй до минимума: нередко больные переносят эти инфекции тяжелее и дают больше осложнений, чем все прочие люди.

Не стесняйтесь искать дополнительную информацию об уходе за такими пациентами, в том числе и от тех, кто имеет такой непосредственный опыт. К примеру, вот на таком сайте: memini.ru Есть и прочие, надо лишь дать себе труд поискать.

Что касается третьего этапа болезни, когда пациент совершенно беспомощен, основных рекомендаций, помимо уже изложенных, уже не так много, но они помогут продлить больному жизнь.

Во-первых, следите за физическим состоянием: любой признак того, что обострилась какая-то телесная болячка - уже повод вызвать врача на дом. Организм ослаблен, и обострение имеющихся, а также появление новых болезней может его легко добить.

Во-вторых, следите за тем, чтобы пищу больной мог легко проглотить, не поперхнувшись. Эта проблема вполне может сейчас появиться, а аспирационная пневмония - штука тяжёлая. Да и перекрытые куском пищи дыхательные пути - тоже.

В-третьих, тщательно следите за кожей больного, особенно в тех местах, которые длительно касаются памперсов или простыней. Ведь заработать пролежни на этом этапе несложно. Сложно их лечить, а уж если присоединится инфекция - вообще беда.

В-четвёртых, старайтесь, чтобы больной хоть как-то двигался. Если лежачий - высаживайте на кровати, хорошенько подперев подушками, чтобы не упал. Или ворочайте время от времени с боку на бок. И профилактика пролежней будет, и меньше вероятности для развития застойной пневмонии.

Вот, кажется, и все основные рекомендации по уходу.