«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог

Андрей Павленко — один из лучших хирургов-онкологов страны. Несколько недель назад он узнал, что болен агрессивной формой рака желудка, и запустил сайт о течении болезни совместно с изданием «Такие Дела». Андрей не знает, сколько продлится его проект, но собирается сделать все возможное, для того чтобы изменить систему медпомощи изнутри.

Легко ли обнаружить рак желудка

Я хирург-онколог, в настоящее время руковожу онкологическим центром на базе многопрофильной клиники. Центр называется «Клиника высоких медицинских технологий имени Н.И.Пирогова при Санкт-Петербургском государственном университете». Я оперирую и консультирую. Думаю, за свою карьеру я прооперировал более двух тысяч человек. Также я обучаю клинических ординаторов — это доктора, которые уже получили диплом об окончании вуза.

Все началось с того, что у меня возник желудочный дискомфорт, появились боли натощак. Я начал принимать определенные препараты, а потом пошел на гастроскопию, в ходе которой выявили опухоль. После взяли биопсию, а еще через сутки я сделал себе компьютерную томографию, по данным которой понял, что это уже третья, продвинутая стадия, что ситуация очень серьезная.

Мне 39 лет, и это даже не возраст для скрининга по раку желудка. Моя форма рака выпадает из общей статистики. На ранней стадии диагностировать ее почти невозможно: стенка желудка состоит из нескольких слоев, а разрастание опухолевых клеток произошло в глубоком базальном слою. У меня рваный график, и мне, как и всем врачам, сложно питаться правильно. И моя диета сделала мне добро: из-за нерегулярных приемов пищи открылась язва, что заставило меня сделать анализы. Благодаря язве и появлению болей опухоль проявила себя.

При третьей стадии и при эффективном проведении неоадъювантного лечения (лечение, при котором химиотерапия, лучевая терапия и гипертермия назначаются до основного лечения, операции. — Прим. ред.) у меня есть 45% шанса прожить 5 лет и более. Пока что мой расклад — примерно 50 на 50.

У меня совершенно нет сожалений на тему того, что можно было обнаружить болезнь раньше: я же выпадаю из общей статистики по возрасту. Такие люди есть, я их сам оперировал. Минимальный возраст людей, которым я делал такие операции, это 29 лет (женщина) и 32 года (мужчина). Там все закончилось печально и очень быстро. Они мне оба очень хорошо запомнились, особенно девушка — у нее на руках был трехлетний ребенок, она воспитывала его одна, а я знал, что она погибнет в течение трех месяцев.

О реакции близких

Услышать диагноз «рак» мне было, наверное, проще, чем обычному человеку, потому что с этой болезнью я сталкиваюсь каждый день. Но в первые несколько секунд было весьма тревожно. Тремор возник, честно говоря, хотя я очень устойчивый психологически человек. И пошла горячая волна от головы. Но это прошло буквально через минуту.

Жене я рассказал о диагнозе в день его постановки, когда получил гистологию. Мы договорились встретиться, чтобы сходить по магазинам, что-то купить детям, и в машине перед торговым центром я сказал ей, что у меня рак желудка, что мне предстоит лечение. Она была в шоке, расплакалась, распереживалась, у нее задрожали руки. Я ее успокоил как мог. И сейчас она, конечно, не в норме, но очень держится. Она мне не показывает этого, но я знаю, что ей сложно.

Средняя дочь тоже знает, что папа лечится от опухоли, но ей 6 лет, подробности ей не нужны. Единственное, что может заставить увлажниться мои глаза, это мысли о моих детях. Безусловно, я думаю об этом постоянно.

Коллеги знают о диагнозе. Когда я им сказал, все были шокированы. Потом они присылали мне такие сообщения, что я был действительно тронут их заботой, их отношением ко мне. Ребята, которые у меня работают, — это ординаторы из Высшей школы онкологии, они поступали на конкурсной основе, а сейчас проходят обучение по особой программе. Они отличаются от среднестатистического ординатора тем, что очень мотивированны, эрудированны, имеют особый огонь в глазах — это видно. За год из людей, которые ни разу не делали операцию, они вышли на такой уровень, что делают так же грамотно, как я, хоть и медленнее. Конечно, все под моим контролем, я над ними как наседка, не даю делать ошибок.

Однажды вечером я попросил у ребят машинку для стрижки волос, сказал: «Завтра буду вас удивлять». Они, не дожидаясь моего прихода, собрались в тот же вечер (весь онкоцентр!) и сходили в барбершоп, где их побрили наголо. Я пришел утром на работу, зашел в ординаторскую, смотрю — а они все в шапочках. Я не понял, почему в шапочках. Вдруг они сняли шапки… И это, наверное, второй раз в жизни, когда скупая мужская слеза прокатилась по моей щеке. Это было настолько… ну, я понял, что они меня любят.

Видео, которые сняли ординаторы Андрея, чтобы поддержать его во время химиотерапии. После этого коллеги Андрея стали бриться наголо и снимать подобные видео, которые можно посмотреть по хештегам #pavlenkoteam и #totallyboldoncology

Знать все

Я никогда не переносил заболевания пациентов на себя, поэтому мыслей о том, что то же самое может случиться со мной, у меня не было. Но я всегда пытался ставить себя на место больного. Часто, когда больные приходят на прием, они рассказывают не только о том, что беспокоит их в плане основного заболевания, но и о своих проблемах, о семье. Им необходимо об этом говорить, поэтому я никогда не прерываю человека и пытаюсь понять, что больше всего его беспокоит. В зависимости от этого я строю беседу.

При очень серьезной онкологической ситуации не каждому можно давать всю информацию сразу, иногда ее нужно дозировать и смотреть на реакцию, а затем, когда пациент готов вернуться к продуктивной беседе, давать следующий блок. Постепенно человек становится полностью информированным о своем заболевании, о вариантах лечения (если они есть), о своем прогнозе. А дальше больной должен сам выбрать вариант лечения из предложенных мной. Иногда может уйти 2–3 консультации на то, чтобы озвучить все.

Но есть те, кто с порога говорят: «Доктор, я должен знать все». Как правило, это очень активные люди, которые строят планы, и они должны знать, как их модифицировать. Такому человеку можно говорить все сразу, и он будет подстраивать свою жизнь под ситуацию, не отвлекаясь от целей, которые себе поставил. Я отношусь скорее ко второй группе больных.

Как строить планы на жизнь, когда ты болен раком

У меня была возможность выбрать любой вариант: от ничегонеделания (я знаю, что статистика порой довольно пессимистична в моей ситуации) до самого непростого лечения. Я понимал, что если я сразу выберу хирургию, мои шансы сильно уменьшатся. Если выберу этапный вариант лечения, у меня будет максимальное количество шансов победить эту болезнь. То есть сначала это химиотерапия, а потом, возможно, рассмотрение вопроса об оперативном лечении.

После того как я узнал диагноз, я в течение двух суток уже понял, что буду делать дальше. Я нарезал для себя четыре блока задач.

Первое — сделать все, чтобы онкоцентр, который я начал развивать полтора года назад, развивался дальше. Также мне пришлось принять кадровые решения. Я уже нанял человека, который смог бы заменить меня, если я не смогу вернуться на свою основную работу.

Второе — сразу же возникла идея создать медиапортал. Это то, что лежит на поверхности. То, что мы обсуждаем с ребятами, которые знают, что происходит с онкологией.

© Ксения Иванова для ТД

Третий блок — семья. Я хочу сделать максимально много для своей семьи, хочу, чтобы они получили какую-то финансовую независимость. Со мной может произойти все что угодно, поэтому я хочу обеспечить их на какое-то время финансово. Пока не знаю, как это сделать, в семье я работаю один. В диспансере раньше я получал 42 тысячи рублей в течение 10 лет, а начинал с восьми тысяч рублей. И это центральный город, Санкт-Петербург. Только недавно, перейдя в этот центр, пройдя большой путь, я стал зарабатывать достойные деньги. Не зря говорят, что хороший хирург начинает зарабатывать с 40 лет. Я бы добавил, что хороший хирург, у которого правильные принципы.

Четвертый блок — победить свою болезнь. Я уже задержал второй курс на неделю, у меня развилось серьезное осложнение, но сегодняшний анализ показал, что можно под прикрытием определенных препаратов провести курс. Очень важно соблюсти тайминг, каждый курс должен следовать за предыдущим с определенным интервалом. Я попытаюсь сделать все, чтобы приблизиться к идеальному таймингу, но пока не получается.

Я знаю абсолютно все, через что могу пройти: все осложнения, которые могут возникнуть, варианты прогрессирования заболевания. Но я психологически к этому готов. Не знаю, что будет, если болезнь разовьется, посмотрим. Я попытаюсь держать вас в курсе, потому что мой блог рассчитан на абсолютно открытый разговор. Также я попытаюсь информировать людей о том, как можно поступить в той или иной ситуации.

О проблемах с лечением онкопациентов в России, или зачем нужен медиапортал

Когда у меня появилась идея создать медиапортал, мы с коллегами поняли, что эту идею можно хорошо развить, воспользовавшись моей ситуацией. Я же теперь необычный человек, поэтому меня будет проще услышать.

Тизер проекта «Жизнь человека» об Андрее, который он делает вместе с порталом «Такие дела»

Прежде всего я постараюсь сделать все, чтобы изменить отношение докторов к пациентам, а также отношение больных к докторам. По последним опросам, более 40% пациентов считают, что врачи виноваты в неоказании качественной медицинской помощи. Они сразу винят докторов. Сейчас происходят гонения на врачей: Следственный комитет заводит кучу дел, мы практически беззащитны, а хирурги — самая незащищенная каста в этой среде, потому что у хирурга не может не случиться осложнений. Не может вообще не быть летальных исходов, и те, кто занимаются хирургией серьезно, это понимают. Дело [Елены] Мисюриной (судебный процесс над врачом-гематологом, которую приговорили к двум годам лишения свободы, что вызвало протесты в медицинском сообществе. — Прим. ред.) всем прекрасно известно: когда настоящего профессионала, сделавшего все по стандарту, взяли и посадили в тюрьму. Эту ситуацию нужно менять.

Есть много хороших докторов, которые так же, как и я, общаются с больными, но их все же катастрофически не хватает. В основном врачи ведут очень сухую беседу, больному фактически не смотрят в глаза, не видят его эмоции, не наблюдают за ним. Я это делаю интуитивно, меня никто не учил. Я буду говорить в том числе о том, что есть люди, менторы, которые учат общению с больным. Это очень важно. Парадигму [общения с пациентом], которая идет с Совка, нужно уничтожить.

У медиапортала очень много подцелей, задач. Одна из них — это информирование больных о возможных осложнениях, а также попытка разрушить стену между доктором и пациентом. Вторая задача — работа с коллегами, попытка их консолидировать под проект обучения хирургической онкологии нового образца, который я сейчас создаю. Он должен будет функционировать по совершенно новым принципам. Сейчас у нас преобладает пассивный вариант обучения хирургической онкологии, это значит — приходи и смотри, как я тут оперирую, а потом, может, попробуй повторить. У хирурга очень сложный путь к мастерству: чтобы стать хорошим хирургом-онкологом, надо пробить столько стенок — вы себе не представляете. У нас хорошими хирургами становятся не благодаря системе, а вопреки ей. Только очень мотивированные люди способны пройти этот путь. У нас нехватка квалифицированных хирургов-онкологов, да и просто хирургов, потому что все они учатся пассивно, наблюдая, а иногда ассистируя. Крайне редко ментор дает ординатору что-то делать. Поэтому, выпускаясь из ординатуры и получая сертификат хирурга, 90% людей не готовы к самостоятельному оперированию.

О поддержке

Я получаю очень большую поддержку от коллег. Я уверен, что они поддержат меня в моем большом проекте — он, наверное, самый главный в моей жизни — и мы сделаем так, чтобы он точно был работоспособным. С блогом помогают мои ребята на работе: мы вместе пишем ролики, делаем посты. Они так загорелись этой мыслью…

Что касается семьи и блога, то я готов пустить [аудиторию медиапортала] в семью настолько, насколько мне это позволит супруга. Разумеется, мы это с ней обсуждаем. Я не очень люблю распространять информацию о семье, но то, как они мне помогают, уже выложено на сайте. Например, есть видео, как они меня стригли. Стригла старшая дочка, а снимала супруга. К вопросу о поддержке — они не удивились, что я завел блог, поддерживают. Хотя я понял, что в последнее время они ревнуют меня к телефону. Я пытаюсь отвечать на все сообщения [которые присылают читатели], но это очень сложно, я не успеваю. Я расстраиваюсь из-за этого, потому что среди сообщений с поддержкой есть некоторое количество моментов, которые я мог бы компетентно прокомментировать.

Я никогда не был публичным, не любил делать посты в фейсбуке. Сейчас я настолько тронут всеми этими сообщениями, что они дают мне силу, наверное. Я сильный человек, но они дают мне силу дополнительно — все ваши сообщения с поддержкой, с предложениями о помощи.

Конечно, на медиапортал тратится много энергии, но я такой человек, что не могу сидеть на месте и вести себя как амеба. Я могу выключить мозг максимум на двое суток. Я также прекрасно осознаю границы, где мне нужно ограничить свою деятельность. Мои коллеги часть работы сейчас взяли на себя, но это произошло абсолютно органично. Все понимают, что я не могу быть функциональным на 100%, как раньше. Человек, которого я привел, потихоньку берет на себя мои функции, это здорово. Можно сказать, он меня оберегает.

Зачем лечиться в России

© Ксения Иванова для ТД

Я не планирую лечиться за границей. Если ты живешь, например, в Германии и приходишь к онкологу, то у тебя стопроцентная вероятность того, что ты будешь получать лечение на основе современных гайдлайнов и стандартов. Если ты заболел раком в России и у тебя нет выхода на хороших докторов, ты играешь в лотерею. Но, поверьте, онкоцентров и многопрофильных клиник, где знают, что такое доказательная медицина, гайдлайны и стандарты оказания онкологической помощи, немало. Хороших докторов тоже много в России. Хотя в масштабах страны этого количества явно не хватает.

В медицинском туризме есть свои нюансы. Я много раз сталкивался с ситуацией, когда зарубежные коллеги в серьезных клиниках нарушали онкологические стандарты в угоду получения финансовой выгоды. Многие расценивают медицинских туристов как мешки с деньгами. К сожалению, они себя этим скомпрометировали, поэтому медицинский туризм в Германию и Израиль начинает терять популярность, учитывая, что появились хорошие клиники и в России. Они разрозненные и неконсолидированные, они борются за влияние между собой, но они есть.

Сейчас у нас практически нет проблем ни с лекарствами, ни с оборудованием. Могут быть нюансы к концу года: покупается определенное количество препаратов на год, и если они заканчиваются раньше, а кому-то не повезло заболеть, например, в ноябре, препаратов может просто не хватить. Это не вина главврача, не вина химиотерапевта, а вина организации оказания медпомощи. Насколько я знаю, санкции этих препаратов не коснулись. Конечно, запрещать ввоз оригинальных иностранных средств — бред, я против этого. Если бы наши депутаты лечились в России, этого бы не происходило.

Легко ли продолжать работать хирургом-онкологом

Недавно у меня произошло осложнение, которое очень часто бывает при агрессивной схеме химиотерапии. Это нейтропения, когда белые кровяные тельца (выражаясь простым языком) исчезают из периферической крови и начинают развиваться только в костном мозге. Любой микроб и вирус, который подхватывается в этот период, может нанести серьезный вред организму, так как иммунная система значимо ослабевает. Лично у меня возникла лихорадка, озноб, я лежал три дня дома, было плохо. Я принимал антибиотики, другие препараты, и за трое суток мне удалось побороть это состояние. В этот момент важна оперативная связь с доктором, а иногда это требует госпитализации — если речь идет об обычном больном, а не о докторе-онкологе.

Последнюю операцию я сделал в день, когда меня настигла нейтропения. После этого я решил на время отказаться от оперативной активности, тем более что за последние три недели я увидел, что мои ребята оперируют сами — несколько раз я просто стоял у них за спиной. Они сделали все надежно. Но я останусь наставником, ментором, администратором, помощником. Консультировать я продолжаю — только сегодня было три или четыре пациента. Больным я не говорю о своей ситуации, в этом нет необходимости, но, думаю, если они узнают, ничего страшного.

Еще у меня есть множество подкастов: я составляю себе план по каждой теме, смотрю на вопросы и отвечаю на них. Обычно записываю дома, а теперь думаю о том, что запишу на следующем курсе [химиотерапии], потому что там отдельная палата, будет спокойно. Дома же трое детей, понимаете?

О вере в выздоровление

Когда случилась нейтропения, никакого ощущения растерянности у меня не было — наоборот, полная собранность, контроль. Правда, был момент, когда я надеялся на то, что лихорадка сможет как-то воздействовать на онкологические клетки. Есть термин — гипертермическая перфузия, то есть лечение повышенной температурой в онкологии. Доказано, что определенная температура начинает улучшать воздействие химиопрепарата. Вот и я надеялся, что высокая температура поможет мне в борьбе с раком. Человек остается человеком. Но доктор должен держать эмоции под контролем, поэтому такая мысль промелькнула лишь на минуту.

Больного нельзя лишать веры. Если человек верит в нетрадиционную медицину и отказывается  от лечения с доказанной эффективностью, это плохо, нужно сделать все, чтобы он передумал. Но если человек, получая основную схему терапии, говорит: «Андрей Николаевич, а как вы смотрите на то, что я, например, начну принимать семена льна?» — я отвечаю, что можно попробовать. Если человек верит в такое дополнительное лечение и это не причинит ему вреда, не нужно отказываться, эффект плацебо еще никто не отменял, психосоматику тоже. Веру нужно поддерживать обязательно.

У меня не было переоценки ценностей, с постановкой диагноза мои принципы ни на йоту не изменились, взгляды на справедливость тоже. Иногда человек с онкологией начинает задаваться вопросами: почему я? почему у меня? почему не у кого-то еще? Я ни разу не задавал себе этот вопрос. Потому что это вопрос эгоиста, а я не эгоист.

Страничка Андрея: https://cancer.takiedela.ru/