Люди с чужими органами: каково пережить пересадку сердца, почки и легких

Если собственный орган человека не справляется, сегодня можно сделать пересадку. Ее можно ждать несколько лет, а жизнь в ожидании и с плохо работающим сердцем, почкой или легкими обычно похожа на ад с постоянным приемом лекарств.

Все иллюстрации: the-village.ru

Журнал "The VIllage" нашел людей, которым удалось дождаться пересадки, чтобы поговорить с ними и о том, что изменилось в их жизни и характере с новой частью тела. Один из согласившихся на интервью, 23-летний Даниил Бобрышев, умер 17 августа после отторжения пересаженных легких, не успев поговорить с журналистами.

Лев Тугарин

22 года

Cердце

Людям с пересаженными органами нельзя знать, кто их донор. Но Лев провел расследование и узнал. После этого он даже повторил путь человека, чье сердце бьется у него внутри. Человека, который погиб в горах. После похода на Эльбрус Лев написал об этом книгу.

Расследование о доноре и поход в горы

О доноре я знать не должен. Никто из персонала больницы секрета мне не выдал. Но я тот еще Шерлок Холмс и провел собственное расследование. Я изучил несчастные случаи, которые происходили за некоторое время до моей пересадки, и нашел упоминание о молодом человеке, который серьезно пострадал в горах Эльбруса, после чего находился на аппаратах жизнеобеспечения. В новостях не было его имени или ссылок на профиль во «ВКонтакте», но все это было в комментариях.

Молодой человек состоял в группе походников, часто выкладывал фото и видео из своих путешествий. Его семья создала в социальных сетях группу помощи/памяти, где публиковались отчеты о его состоянии здоровья, собирались средства на лечение. К сожалению, лечение не помогло. Как я понял, до несчастного случая погибший говорил жене, что хочет пожертвовать органы после смерти. Жена боролась и спорила с его родителями на эту тему: они верующие люди и хотели оставить тело целым. Но в итоге она сумела настоять на своем. И когда у молодого человека была зафиксирована смерть мозга, еще некоторое время его продержали на аппарате, чтобы изъять органы.

После пересадки я еще год занимался реабилитацией и подготовкой к восхождению на Эльбрус. Я всегда был авантюристом и хотел приключений, поэтому в горы пошел бы в любом случае. Но все же на мое решение повлияла смерть донора на этом прекрасном спящем вулкане. Мне хотелось лично взглянуть, что же в нем такого особенного, что ради него рискуют жизнью. В какой-то мере мне хотелось отдать дань уважения этому молодому человеку и его семье. На подступах к Эльбрусу я оказался примерно в день годовщины смерти моего донора и встретил там его жену, которая пришла к месту трагедии, чтобы попрощаться. Я много времени провел на ее страницах в социальных сетях, поэтому узнал ее, а она понятия не имела, кто я такой.

Так уж получилось, что она увидела меня без футболки, когда я переодевался после купания в источнике, и рассмотрела шрам на моей груди. Она не задала никаких вопросов, а я решил не торопиться с признаниями и догадками. Тем более вдруг я все-таки неправ и это все просто совпадение? Зато после возвращения я взял себя в руки и написал ей. Она подтвердила мои догадки, но на мой рассказ среагировала с прохладцей, а потом и вовсе перестала отвечать на сообщения.

При восхождении мне повезло, и я никуда не упал, мне не пригодился ледоруб. Я использовал трекинговые палки и «кошки» на ботинках. На моем пути не было отвесных скал и трещин в ледниках, которые обычно представляются при слове «альпинизм». Подъем проходил по плавному куполу вулкана, поэтому на первый план выходила не техника, а выносливость и упорство. Собственно, все это приключение было способом доказать самому себе, что я могу управлять своей судьбой и не оглядываться на ограничения. Мне хотелось ощутить яркие эмоции, всплески адреналина. Если постоянно откладывать мечты, то жизнь просто пройдет мимо. И это обиднее и неприятнее, чем рискнуть и не справиться.

Мгла и холодок внутри

Мышцы моего сердца с рождения были слабыми и не могли в полной мере справляться с перекачкой крови. Долгое время мое состояние корректировали с помощью лекарств, диеты, терапии и физических ограничений. В раннем детстве мама запрещала мне почти любую активность, например бег и катание на велосипеде или самокате. Серьезные симптомы, вплоть до сильных болей и обмороков, появились лет в 13–14. До того все обходилось постоянной бледностью, тахикардией и тому подобным. В последний год перед операцией ситуация обострилась, я мог в любой момент упасть в обморок. Постоянно пил лекарства, но они не всегда помогали.

Приступы всегда начинались неожиданно. Это было очень неприятно. Перед глазами была мгла, а в сердце, животе и легких — острая боль. Я бледнел, сильно кашлял, сползал по стеночке, не мог вдохнуть воздуха и иногда сильно паниковал, готовясь вот-вот расстаться с жизнью. Со стороны это выглядело жутко. А я привык. Только злился на свою беспомощность и на окружающих людей, которые сильно пугались, звонили врачам или вовсе везли меня в больничку, вместо того чтобы достать мои таблетки. Зато тогда я мог ходить в школу и заниматься обычными делами, хоть и быстро утомлялся и чувствовал отдышку, головокружение.

Каждый раз, когда я вспоминаю то время, чувствую неприятный холодок внутри. Я понимаю, что упустил очень многое. Самое неприятное в болезни — это ограничения и запреты. В детстве мои сверстники носились по улице, прыгали с гаражей, устраивали ролевые игры по «Хоббиту», ночевали в лесу, а я сидел дома, читал и писал фанфики. Моим спасением были социальные сети, с помощью которых я общался с людьми и даже пытался заводить отношения. Я, конечно, выходил на улицу, но мне всегда нужно было быть осторожным и не напрягаться. Вообще, мое сердце могло отказать в любую минуту.

Мама строго за мной следила — я бы сказал, с ее стороны был гиперконтроль. Она не хотела отпускать меня даже пройтись по пляжу, а уж окунуться в море было целым событием. В подростковом возрасте я протестовал, что приводило к печальным последствиям. Однажды я сбежал из дома, весь день мотался по округе, объелся чипсами и фастфудом. Вечером у меня поднялось давление, сердце сильно заболело, пришлось вызывать скорую.

Кроме физической ограниченности, я ощущал напряженность в общении с окружающими. Мне казалось, что люди сдерживаются и общаются со мной по-другому. Например, стараются не рассказывать о развлечениях и приключениях, подбирают слова, боятся задеть. Поэтому даже самое доброе отношение я воспринимал с настороженностью.

Операция и темная пелена после

Мама не хотела, чтобы я делал операцию. Она придерживалось традиционной терапии: все так же принимать лекарства, сидеть дома или в больничной палате (или жить в оздоровительном лагере). Она много читала и слушала про сложные операции, учитывала мнение «бабушек на лавочке», поэтому боялась серьезных последствий для здоровья. Самое опасное — это шанс не пережить операцию. Да и потом, мне же распилили грудную кость и заменили сердце новым — это даже звучит невероятно сложно. Найти подходящее сердце тоже трудно. С другими органами проще, есть ведь родственное донорство, то есть когда парный орган (почку, например) могут отдать родители, братья или сестры. А сердце можно забрать только посмертно и сразу после гибели человека. Или должна быть зафиксирована смерть мозга, а само тело, чтобы сохранить его функции, еще некоторое время поддерживают аппараты.

У пересадки сердца действительно множество противопоказаний. Но в основном маму пугали иммунодепрессанты, которые мне придется принимать всю оставшуюся жизнь. Из-за их воздействия любая инфекция в моем организме переносится сложнее. С ослабленным иммунитетом легко может подцепить пневмонию, заиметь проблемы с почками и легкими, гипертензию. Также возрастает риск онкологических заболеваний. Но мне это было неважно: я уже привык принимать много таблеток. Так что, когда мне исполнилось 18 лет, я собрал документы и встал в очередь на пересадку.

Я всегда относился к трансплантации с надеждой. Не занимался самообманом и не воображал себе сладкую жизнь, крылья за спиной и полную свободу. Так что после операции столкнулся именно с тем, к чему готовился. В первое время я часто посещал врача, сдавал анализы, делал рентген, тесты на инфекции, электрокардиограмму, эхокардиографию, контролировал давление. Но в итоге после однозначно лучше, чем было до, и потому я доволен. Мама тоже изменила свое мнение и сейчас рада, что я переупрямил всех и решился.

Ждал пересадки я чуть больше полугода и за это время уже устал волноваться. Так уж вышло, что по природе я человек эмоциональный, но соображаю не слишком быстро. Когда мне сообщили о том, что готовят к операции и проведут ее «прямо сегодня», я отнесся к этому относительно спокойно, но зато через некоторое время эмоции меня догнали и так врезали, что я чуть не отъехал, не дожидаясь наркоза.

В больнице все старались сделать мою жизнь проще, а состояние — лучше. И все равно я не хочу и не могу вспоминать то время. В памяти оно будто покрыто темной пеленой, и, оглядываясь назад, я помню только яркие вспышки эмоций: то боль и отчаяние, то радостную надежду, то ужасную усталость, то всплеск активности… В то время я сильнее всего ненавидел свою болезнь, ненавидел то, что она сделала со мной. Не любил и не понимал себя. Не знал, это я сам такой слабый, аморфный и дерганый или это она заставила меня быть таким. Ненавидел себя за то, что не было сил сопротивляться. Короче, довольно мерзкое ощущение.

Сразу после операции подцепил простуду и мучительно кашлял неделю. Чувствовал себя настолько хреново, что не было сил даже на ругань. Я просто валялся и старался не шевелиться, мечтая побыстрее снова заснуть. Но в целом все прижилось относительно быстро.

Отторжение сердца и автобиография

После Эльбруса я поступил в университет на психолога. До начала пандемии я подрабатывал методистом в частном детском садике и курьером. Но после отмены изоляции садик разорился, а развозить заказы не могу, пока есть опасность заразиться коронавирусом. Так что сейчас я безработный и живу на пособие в 4 400 рублей. У меня третья группа инвалидности.

Я не стал другим человеком, а стал собой еще больше, чем раньше, как бы странно это ни звучало. Я всегда хотел приключений и адреналина, а после операции ограничения отвалились сами собой. Никого не призываю жить так, как я. Мой способ не очень-то и здравый. Я соблюдаю только две рекомендации: точный прием препаратов и диетическое питание. Лекарства я принимаю строго по схеме, без сбоев, и хотя бы из-за этого меня точно не упрекнуть. Сейчас я принимаю специальные препараты, которые подавляют иммунитет. Если не принимать — организм отторгнет сердце.

Врачи советуют мне избегать физической нагрузки и стрессов. Нельзя поднимать тяжести, нельзя долго находиться на солнце и загорать, нельзя заниматься бегом. Все это я нарушал, и не раз. Во время восхождения мой рюкзак весил больше 13 килограммов. Запас продуктов был достаточно скромным, чтобы не нагружать в рюкзак лишний вес, поэтому я сильно похудел. В один из дней я чуть не отключился от обезвоживания, жары и усталости.

Но я не один такой непослушный. Например, я подписан в инстаграме на парня, который после пересадки накачался как Шварценеггер в его лучшие годы. Видимо, мы до пересадки настолько наелись ограничений, что в итоге просто наплевали на возможную опасность и живем сегодняшним днем. Ведь несчастье может случиться с человеком даже дома в собственной постели.

Друзья, знакомые и даже незнакомые люди, узнав мою историю, хотели услышать подробности, посмотреть шрам на груди, задать кучу личных вопросов. А я долгое время морозился и ничего не рассказывал. Меня мучили страхи, комплексы и неуверенность в правильности своих поступков. Мыслемешалка в голове по ночам сводила с ума. В итоге я решил написать о себе книгу и тем самым разобраться сразу с двумя зайцами: с интересом окружающих и со своей головой. К тому же тягу к графомании я чувствовал с раннего детства.

Я назвал свою книгу «Безнадежный», так как это слово долгое время полностью характеризовало меня. Меня преследовала болезнь, одиночество, физическая и душевная боль. В походе я повторял это слово раз за разом. Когда у меня сломалась бензиновая горелка и я остался без горячей пищи. И когда часть моих пищевых запасов украли милые зверьки — евражки. И когда получил небольшую травму плеча и тащил рюкзак, стараясь не двигать рукой, чтобы не взвыть от боли. И когда жарился на солнце, и когда попал под град. Однако я ни о чем не жалею: ни об операции, ни о походе на Эльбрус.

Анна Анисимова

33 года

Легкие

Анна — пятый человек в России, которому сделали пересадку легких. Сделали со второй попытки. Сейчас она помогает людям, ожидающим трансплантацию легких.

Моя операция была пятая в России. До меня прошли две удачные и две не очень удачные: девушки умерли из-за осложнений. После операции у человека практически нет иммунитета, поэтому нужно лежать в стерильном боксе около месяца, куда не попадет вирус или инфекция. Особенно опасна, конечно, пневмония. Когда приехала на трансплантацию, постоянно спрашивала врача: «А что я буду делать после операции?» Я не понимала, как живут здоровые люди, чем наполнять весь день.

Операция со второй попытки

Первую пересадку легких в России сделали в 2011 году — Ольге Мороз. Я увидела сюжет о ней по телевизору. Она хорошо ходила и могла даже немного пробежать — это выглядело как прорыв. Уже на следующий день мне позвонил врач и сказал, чтобы я тоже готовилась к операции. Мы начали обзванивать благотворительные фонды, чтобы меня перевезли в Москву: ехать на поезде было нельзя, потому что даже с кислородной поддержкой я уже не могла ходить. В итоге фонд «Кислород» дал реанимобиль, в котором меня и перевезли.

Я ждала пересадки всего три месяца. У всех, кто ждет пересадку, есть ощущение, что тебя забыли: «Всех вызывают, а меня никто не помнит». Мама мне тоже говорила: «Таня, нас никто не помнит». Но я так не считала. Самой большой проблемой было, конечно, что нужно было жить неподалеку от больницы, чтобы успеть моментально приехать на операцию, когда орган найдется. Мне повезло, и я не снимала квартиру — жила у тетки.

Весь день занимали ингаляции и упражнения. Ингаляции, правда, перед операцией уже не помогали: я вдыхала, а оно не вдыхалось. Кроме этого, я ничего не делала: просто ела, чтобы набрать вес для операции. Мое состояние не было подавленным. Врач сказала, что я в принципе не подвержена депрессии.

Были зима, жуткий гололед, по телевизору в то время рассказывали, что люди бьются на машинах. Мама говорила: «Должны же быть среди них доноры. Эти же люди все равно умерли. А так хотя бы не зря». Через день меня вызвали в больницу. Я так испугалась. Но на следующий день мне пришлось вернуться домой, потому что по анализам стало понятно, что орган не подошел. Через день меня вызвали опять.

В этот раз я не боялась. К тому же мне сказали, что один человек уже четыре раза приезжал и у него четыре раза отменялась операция. В этот раз все удалось, я проснулась с новыми легкими. Операция длилась 18 часов, хотя обычно — от 6 до 12. С тех пор у меня волнообразный шрам от подмышки до подмышки прямо под грудью.

После пересадки еще какое-то время в легких есть мокрота, плюс не работают мышцы, отвечающие за легкие, — они должны срастись за месяц-два. В это время нужно постоянно кашлять, даже если не хочется, делать ингаляции и дыхательные упражнения. Через три месяца после пересадки я могла ходить. Через год объем легких увеличился до максимального, и я могла бегать.

До операции: жизнь по расписанию

У моих родителей нет муковисцидоза, но у обоих поврежденный ген. У меня же болезнь проявилась с пяти лет. Я из Богородицка, маленького города в Тульской области, и здесь просто не знали о такой болезни. Меня лечили от туберкулеза, бронхита, кашля, назначали разные травы. Правильный диагноз поставили только в семь лет.

До 18 я жила нормально: могла без проблем ходить, но школу не посещала. В первом же классе через три недели после начала года я заболела пневмонией, которая протекала с осложнениями: у меня слиплось легкое (ателектаз — спадение части легкого. — Прим. ред.). Мама решила, что мне лучше учиться дома. Плюс я все время кашляла. Мокроты у меня всегда было много. Я делала специальные упражнения, чтобы отхаркивать мокроту, а через несколько часов она снова заполняла легкие. Весь мой день был расписан: ингаляции, таблетки, упражнения, отдых. До 13 лет один-два раза в год я лежала в больнице. Потом каждые три месяца, а после ставила капельницы на дому.

К 17–18 годам у меня появились спайки в легких, болело под ребрами. Я уже не могла бегать и ходила с трудом. Если спешила на автобус или на встречу, надо было обязательно остановиться, чтобы отдышаться. После школы я никуда не поступала. Колледж в нашем городе мне не нравился, а ехать в другой город я побоялась. Да и родители не поддержали: с лекарствами тогда были перебои, вдобавок мне было бы тяжело жить одной — из-за болезни я практически не могла сама готовить. Лекарства мне не помогали, с каждым днем становилось все хуже. Я не могла спокойно дышать, даже когда сидела. Все время как будто не хватало кислорода.

Жизнь с чужими легкими

У меня легкие от парня, но я знаю только, что ему было 26 лет. Даже не могу пойти свечку поставить. Я не верующая, но ради него пошла бы в церковь. Конечно, я хочу больше про него узнать, пообщаться с его родителями, но врачи мне ничего не говорили по закону.

У всех людей, кому делали пересадку, есть риск отторжения органа. Оно может быть хроническим или острым. Хроническое развивается со временем практически у всех. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее: от года до 20 лет. Наш иммунитет все равно понимает, что внутри чужой орган. Но с этим отторжением можно жить: его купируют таблетками. Острое отторжение может случиться в первый год. Оно протекает очень быстро и, как правило, приводит к смерти. Можно сделать повторную пересадку: такой был случай у Ольги Мороз, но она не пережила вторую операцию.

Хроническое отторжение может произойти из-за того, что человек вместо одного препарата начинает принимать другой. Например, в больнице дают оригинальные препараты, а после выписки — российские лекарства. Мне каждые полгода звонят и говорят, что переведут на дженерики (копия лекарства, имеющая в составе оригинальное действующее химическое вещество. — Прим. ред.). Говорят, денег мало, поэтому готовьтесь. Но пока я получаю оригинальные препараты. Потом, наверное, придется покупать за свой счет оригинал, если врач скажет, что нельзя принимать другие лекарства. Еще аптеки могут сначала выдавать препарат одной фирмы, а потом препарат другой, потому что у них одно действующее вещество. Но все фирмы делают таблетки по-разному.

Я лечусь буквально при каждом чихе. Если я чем-то заболеваю, сразу в профилактических целях делаю ингаляцию. Серьезных болезней у меня не было, хотя и обычные ОРВИ протекают сложнее, чем у здоровых людей, и могут привести к бронхиту. Я стараюсь не общаться с людьми в замкнутых помещениях. Если человек кашляет в комнате со мной, я ухожу или надеваю маску, которые у меня всегда были с собой еще до коронавируса.

Для меня новая жизнь была большим шоком. Я привыкла к жизни с лишениями. Одна функция отпала — например, не можешь бегать — ну хорошо. Не можешь сам дойти до остановки — просишь кого-то, чтобы тебя подвезли. Раньше я всегда ходила только в сопровождении — на случай, если мне станет плохо. Были ситуации, когда я не могла дойти ни до туалета, ни до кухни. В первый год после операции мне было очень страшно выходить из дома одной. К тому же еще и без специальных баллончиков, которые разжижают бронхи.

У меня инвалидность, но я работаю в благотворительной организации «Своя атмосфера». Также с 2015 года вместе с подругой, которой тоже пересадили легкие, мы ведем группу во «ВКонтакте» для людей, нуждающихся в трансплантации легких. Сейчас группа переросла в общественную организацию. Мы консультируем, проводим пикники для людей с пересаженными легкими и берем интервью у врачей. Консультировать приходится много. Некоторым людям, конечно, нужен профессиональный психолог, потому что не у всех ситуация как у меня: когда привык с детства, что болеешь. Им тяжело постоянно просить других о помощи. Порой мы перевозим анализы крови людей, которые нам пишут, из одной больницы в другую либо сами отвозим пациентов в центр. Оксана вот недавно сняла кино, как люди с пересаженными легкими ходили в поход в горы.

Самый частый вопрос, который мне задают, — ощущаю ли я, что во мне орган другого человека. Ответ: нет, никак не ощущаю. Как будто легкие мои. Особенной я себя тоже не ощущаю. Не знаю, изменил ли орган как-то меня, но в любом случае мой характер стал другим из-за большого стресса. Знакомые говорят, что я стала более решительной и резкой.

Я очень боюсь снова зависеть от кого-то. Этот страх неистребим, я всегда думаю об этом. Первое время после операции мне даже снилось, что я задыхаюсь.

Кирилл

34 года, водитель-дальнобойщик
Почка

Главное событие в жизни Кирилла — операция по пересадке почки после 11 лет ожидания. Кирилл до сих пор помнит имена всех друзей, врачей и медсестер из больницы. После пересадки мужчина хотел стать врачом, но не получилось.

В этом году будет 21 год, как мне сделали пересадку. Можно сказать, что почка прижилась, но риск отторжения все равно остается. Это может произойти из-за любой болезни или, например, из-за нашей экологии.

О моей операции знает только узкий круг людей. Многие, когда узнают, что ты пересадочный, начинают относиться к тебе как к неполноценному. При прохождении медосмотров я скрываю, что у меня была пересадка: если сказать правду, меня зарубят. Мне можно работать только с большими ограничениями, а такой работы у нас в стране нет. Да и работодатели не хотят брать на себя ответственность за меня. Мне нельзя чуть ли не на улице находиться — только сидеть дома и смотреть в окно. Однажды я работал водителем и заболел. Работодателю позвонили из поликлиники и сказали: «Чего он у вас работает водителем, когда ему нельзя переохлаждаться, перегреваться, контактировать с бензинами, маслами?» Ну а что мне делать? Мне надо как-то жить, помогать маме. Начальник предложил мне другую работу.

Жизнь привела меня в дальнобой. Когда устраивался на работу, скрыл пересадку. Если я расскажу про свои хронические заболевания, начальник покрутит у виска, а на мое место возьмут здорового человека — зачем им инвалид? Хотя у нас даже есть закон, по которому, если организация берет на работу инвалида, она может платить меньше налогов. Но у такого человека будет сокращенный рабочий день, да и предложат работу максимум дворником.

Я встаю в шесть утра и работаю до пяти вечера. В день наматываю по 400–500 километров. Физически, конечно, бывает тяжело, но тут главное — втянуться. Работа водителем вряд ли относится к тяжелому физическому труду. Я считаю, что риска для моего здоровья на такой работе нет. Если, конечно, придерживаться определенных правил и самоконтроля. То есть принимать вовремя лекарства, вовремя кушать. Не рвать жилы и тепло одеваться. На новых иномарках комфортно работать — не то что на наших машинах. Раньше постоянно случались поломки — приходилось ремонтировать машину прямо на улице. А сейчас максимум, что я делаю, — это даю инструкции механикам.

Банда в больнице и три почки

Ближе к пересадке мои почки на 90 % перестали функционировать. Раньше я сам мог ходить в туалет по-маленькому, а потом мне пришлось назначить фильтрацию, чтобы собирать вредные вещества из крови. В туалет я тогда практически не ходил.

Эта история началась, когда мне было два с половиной года. После воспаления легких у меня нарушилась функция почек (точный диагноз — почечный тубулярный ацидоз, нефрокальциноз в терминальнаой стадии). Я каждый год ездил наблюдаться в больницу. А в 11 я переболел гриппом, приехал на обследование, и доктор сказал: «Еще один грипп, и все — пересадка».

Зимой я и заболел, анализы поползли вверх, и с 1997 года я два с половиной года жил в больнице, ожидая трансплантации. У меня каждый день брали анализы, через две недели сшили фистулу (искусственно созданное отверстие в теле человека, обычно для прямого доступа в вену. — Прим. ред.) и положили на диализ. Диализ — это когда кровь очищают через аппарат искусственной почки. Подключают тебя к аппарату за счет двух иголок: одна в вену, вторая в артерию через фистулу. И пропускают кровь. Очищение длится часа два с половиной и проходит три раза в неделю.

Поначалу мне не нравилось, но со временем я привык жить в больнице. Со мной лежали хорошие люди. Мы сплотились, как одна большая команда. На праздники нам устраивали концерты. У нас были хорошие воспитатели: Аня Гноенская занималась с нами рисованием, а Людмила Петровна — концертами. Обременительно было лишь первые два-три месяца, потому что хотелось домой. Но ко мне приезжали родственники, плюс в больнице всегда жила бабушка. Еще мы ездили на экскурсии. Вечерами порой лежишь уставший, в плохом самочувствии после диализа, и только кто-то скажет, что едем на экскурсию или просто покататься по Москве, — тут же вся боль усталость проходит.

Нас учили водить на той же «газели», что нас возила на прогулки. На пикники мы ходили в парк «Тропарево», порой даже без взрослых. Тогда все было не так строго, как сейчас. Видеокамер не было, весь персонал больницы нас знал. Медсестра Лариса Владимировна, когда шла на работу, думала: «Что эти трансплантаты там за ночь натворили?» В тихий час все больные спят в палатах, а мы висим в прокате кассет. Мы и дискотеки устраивали в отделении: 12 часов ночи, а мы на роликах катаемся, магнитофон вытащили. На следующий день нашему завотделением Анатолию Сутыко вставляли трендюлей, но в целом к нам относились мягко. Нас же хрен удержишь, мы по два года там лежали. Мы постоянно находили приключения на свою жопу. Помню, на территории больницы была стройка с затопленным карьером. И мы в апреле пошли туда кататься на плотах, и мой друг упал в воду — пришлось его вытаскивать. Пришли вдвоем мокрые по уши — ну и получили по шее от родителей.

У нас была своя банда: ребята от 10 до 17 лет. С некоторыми ребятами общаюсь и сейчас. Многие врачи стали для меня буквально родными людьми. Хочу всех собрать вместе, но вечно кто-то не может. Многих из банды уже нет в живых: у кого-то воспаление легких, у кого-то отторжение органа пошло после гриппа.

Пересадка почек

Пересадку я помню очень хорошо. Мне было нестрашно, я очень ждал этого момента. У меня был день рождения, мне исполнилось 14 лет, мы отметили, а через день, в ночь с 29 на 30 июня, я лег спать и никак не мог уснуть. Никто не хотел играть в приставку или смотреть кино, поэтому я просто валялся. Смотрю — кто-то на моей кровати сидит. Думал, что ребята в карты хотят сыграть, а это врач Михаил Михалыч Каабак, которому, я очень благодарен за все. Он мне по ноге стучит и говорит: «Пошли на пересадку». Время — час ночи, а обычно все вечером знают, что у кого на следующий день будет пересадка. У всех детей кровь еще раз берут, чтобы проверить на совместимость с органом, который приехал. А тут никто ничего не знал почему-то.

Стали меня готовить, раздели, закатали в простыню, повезли в операционную. Я говорю: «Лежать не буду». Они меня везут, а я сижу, болтаю. И той же ночью мне сделали операцию. Почку пересаживают не как все думают, на место своей почки, а в подвздошную область в животе, либо с левой, либо с правой стороны. Делают разрез на животе, укладывают почку, к ней подшивают артерию, мочеточники — и она работает. Две старые почки оставляют. Кому-то убирают, конечно, по показаниям. По результатам последних УЗИ, мои почки давно высохли — у меня фактически одна почка сейчас.

До пересадки я прожил в больнице два с половиной года и потом еще года четыре каждый год ездил на проверку.

Почку я постоянно чувствую, еще с первого дня. Во-первых, на ощупь, а во-вторых, у меня чувство, что внутри что-то лежит и давит. Ну и если перетрудишься, послеоперационные спайки побаливают. После пересадки я стал меньше уставать, перестало скакать давление. Появилось ощущение, что у меня миллион возможностей. При выписке мне сказали, что я здоровый человек только с небольшими ограничениями.

Русские лекарства и угроза отторжения

Лекарство мне нужно принимать всю жизнь. Оно понижает иммунитет, чтобы он не отвергал чужеродный орган. Я всегда пил препарат швейцарского производства, а лет десять назад мне сказали, что больше нет возможности его закупать. Врач дал мне телефон директора компании, которая занимается поставками, а тот говорит, что все склады забиты. Я его связал с департаментом здравоохранения — поставки возобновились на какое-то время. И вот в этом году снова мне хотят впарить какой-то отечественный аналог. А отмена препарата — это трудоемкий процесс. Почка может отреагировать нормально, а может нет. У Андрея Семенова, с которым я лежал в больнице, так и произошло. Его департамент раз в полгода менял препараты, и это привело к отторжению, хотя почка могла еще долго его радовать. Сейчас он уже год живет на диализе и ждет новую почку.

У меня в выписке написано, что мне положен конкретный препарат, а они говорят: «Мы вам дадим то же самое по химическому составу, но название просто другое и дозировка другая». Но мой врач советует не при каких обстоятельствах не менять препарат.

Отторжение может случиться и из-за простуды. Здоровый ребенок перенесет краснуху и ветрянку без последствий, а пациент с пересаженными органами от этих болезней может умереть.

Большую роль играет самовнушение: если зацикливаться на своей болячке, ничего хорошего не будет, а если стараться вести себя как здоровый человек, будет лучше. Доктор мне сказал: «Тебе можно все, ты здоровый человек, но знай об одном: ты должен держать себя в рамочках. В голове должен быть стопор. Все должно быть в меру».

Я вспоминаю о своей болезни, только когда надо пить лекарство. Пью всегда по будильнику, ем тоже. Лекарства — в девять утра и девять вечера, где бы ни находился. За 21 год ни разу прием лекарств не пропустил. Цена пропуска всем понятна — моя жизнь, моя свобода. Никому не хочется быть привязанным и раз в три дня ходить на аппарат искусственной почки.

Гриппом можно заразиться в любом месте. Поэтому в поликлиники я не хожу. Стараюсь не появляться там, где много сопливых. Я научился не загоняться на тему коронавируса — на все божья воля. Я знал некоторых людей, которые очень берегли себя, чуть ли не в инкубаторе жили — и все равно заболели и умерли. Они просто загнали себя эмоционально.

После пересадки жизнь не кончается, она начинается. Вернее, переходит в другое русло. У моих друзей детства одна гордость — они все заслуженные мастера по литрболу: днем — работа, а вечером — бухалово, в выходные — бухалово с утра до ночи. А мне неинтересно пить пиво на лавочке, мне интереснее съездить посмотреть другой город, съездить посмотреть другие страны, побывать на выставке со своими собаками. Кстати, я занимаюсь дрессировкой и выставлением собак на российских и международных выставках.Теоретически мне алкоголь нельзя, но, как сказал один доктор, алкоголь можно хороший и в умеренных количествах. А у нас качественного ничего нету, кроме спирта. Поэтому я не пью. У меня вообще с детства отвращение к спирту — не переношу его запах. Как можно эту хрень пить? Лучше лимонадик.

За время в больнице я столько смотрел на работу врачей, что решил стать врачом. Особенно из-за Михаила Михалыча Каабака — благодаря ему я хотел стать хирургом-трансплантологом. Я поступал в мединститут, но не получилось: то экзамены не сдам, то перед экзаменами заболею. Последний раз пробовал года три назад — не хватило три балла до поступления. Порой жалею, что не стал врачом, — накатывает апатия. Но, значит, бог отводит.

Источник