Крик души людей, не наркоманов и не гомосексуалистов, узнавших совершенно неожиданно, что они заразились вирусом иммунодефицита.

"В это самое время, пока я пишу этот пост - в моей крови вирус реплицируется, подавляет иммунитет и медленно, но бесповоротно убивает меня.

Я не веду аморальный образ жизни, никогда не кололся, всегда был отличником, ботаником и задротом. У меня хорошая работа в сфере IT. Относительно хорошая зарплата для региона. Я - обычный среднестатистический молодой гражданин. Месяц назад я решил сдать кровь на наличие инфекций - я всегда относился к своему здоровью бережно и время от времени проверялся на гепатиты, ЗППП, общий анализ крови и ВИЧ. Но в этот раз анализ задержали... И тут исход уже был 50/50, либо я ВИЧ+, либо можно выдыхать. Последний раз анализы на ВИЧ я сдавал года 2 назад - за это время у меня был роман с двумя девушками, где был незащищенный половой контакт.

Первая - учительница. Сильно влюбился и остро переживал разрыв. Вторая - аспирантка-политолог. Недлинная и легкая летняя история.

Кто из них заразил меня - я не знаю. И не хочу знать. Но думаю, что вскоре свяжусь с каждой по отдельности и анонимно посоветую сдать кровь на ВИЧ.

Когда анализы задержали, я морально подготовился к самому худшему, но мысленно надеялся, что все обойдется. Но чуда не случилось и мои анализы оказались положительными.

Отчетливо помню то утро, когда в частной лаборатории мне протянули белый конверт, запечатанный наспех - я что-то спросил на ресепшне, а мне гадко гавкнули и злыми глазами проводили до выхода. Женщина на ресепшне была в курсе моего диагноза.

Уже на улице я вскрыл конверт, прочитал содержимое. Я перечитал еще два раза, чтобы удостовериться, а потом заказал такси до СПИД Центра.

Я не знал что делать, куда обратиться, к кому идти. У регистрации стояла очередь из беременных женщин, которых направили сдавать анализы и молодых отрицательных людей. Мне было неудобно спрашивать при всех куда идти, если у меня ВИЧ. Я постоял минутку и побежал на второй этаж.

Нашел кабинет заведующего отделением и постучался. Меня встретила приятная женщина в белом халате и я дрожащим голосом, будто не своим, сказал, что я положительный и не знаю что делать. У меня двигался только рот, лицо будто одеревенело - я покрылся холодным потом.

Женщина внимательно посмотрела на меня и провели к инфекционисту. И меня поставили на учет. Взяли кучу анализов - на гепатиты, на гормоны, на сифилис, иммуноблот, иммунный статус (количество иммунных клеток в крови), вирусную нагрузку (количество вируса в крови)...

На самом деле, мне ужасно повезло с врачами. Ко мне никто не отнесся как к какому отбросу общества, мне помогали, оказывали моральную поддержку, терпеливо отвечали на все мои вопросы. Врач, которую мне назначили - красивая, высокая женщина с нотками материнского сострадания слушала мой рассказ, мои опасения и на ее лице читалось глубокое сожаление и соучастие.

Свой положительный статус я принял ровно за неделю. В первый день был период отрицания. Я весь день шерстил интернет в надежде, что произошла чудовищная ошибка. Искал какие-то прецеденты, когда людям ошибочно ставили неверный диагноз. Мне не верилось, что это происходит со мной. Здесь. Прямо сейчас. От мысли, что у меня ВИЧ душа улетала в черную пропасть. В голове было множество мыслей "А Как же карьера?", "У меня никогда не будет семьи?", "Как дальше жить?"...

Второй день я злился на себя - хотелось вернуться в прошлое и все исправить. В какой-то полубезумной ярости я хлестал себя по лицу за ошибки прошлого. Пару раз в голове промелькнули ужасные мысли...

Третий день я торговался со Смертью и изучал продолжительность жизни при ВИЧ. Мне хотелось знать, что я могу прожить долго, полноценно и счастливо. В целом, если принимать терапию и относиться к здоровью с ответственностью - можно жить также, как и отрицательный человек. Это меня немного успокоило.

На четвертый день у меня случилась депрессия и я впервые заплакал с того момента, как узнал диагноз. Я пил вино, смотрел фильм о тяжелобольных людях и пусти пару слезинок. Но я подумал, что слезами делу не поможешь и нужно взять себя в руки. Мне нужно бороться за свою жизнь, а не жаловаться на несправедливость.

На пятый день я решил, что буду жить дальше. Буду бороться. Моя жизнь - в моих руках.

Итак, после всех анализов выяснилось, что мой иммунный статус - 490 клеток. Вирусная нагрузка - 500 клеток, а это значит, что мой иммунитет пока что контролирует вирус.

В норме у здоровых людей иммунный статус колеблется от 500 до 1600. В России лекарства назначают, когда у тебя ИС (иммунный статус) падает до 350 и меньше клеток - это почти предспидное состояние, а это уже куча осложнений, болезней и прочих побочных эффектов от присутствия вируса в крови. В западных странах антиретровирусную терапию назначают сразу же, как только человеку поставлен диагноз.

Врачи все улыбались, говорили, что с моим здоровьем можно идти в космонавты и пока можно ходить без терапии и ждать, когда наступит предспидное состояние, но оптимизма мне это не вселяло. Болею я, а не они. У меня в крови вирус и только дело времени, когда он начнет агрессивно убивать иммунные клетки. Мне нужно было действовать.

Я поговорил со своим лечащим врачом - поделился со своими надеждами, страхами и сказал, что хочу начать раннюю терапию. Врач, к счастью, оказалась очень адекватной и прогрессивной - она согласилась, что нужно лечить сейчас, а не когда появятся оппортунисты (забоевания, которые появляются при ВИЧ).

Но и здесь я столкнулся с трудностями: в местном СПИД Центре выдают только устаревшую терапевтическую схему: Зидовудин + Ламивудин + Эфавиренз. Других лекарств у них просто нет.

К слову, Зидовудин был придуман в конце 80-х и фигурировал в фильме "Далласский клуб покупателей" - от него куча побочных эффектов, и влияние на здоровье сильно негативное. Моя борьба только начиналась...

Я решил, что во что бы то ни стало начну терапию до сентября. За неделю я прочитал тонны литературы, где писали, что имеется современная терапия, которая почти не наносит урон здоровью и имеет минимум побочных эффектов (TAF+DTG). Но для простых смертных подобная терапия недоступна.

Но тут я наткнулся на форум, где ЛЖВ (Люди, Живущие с ВИЧ) сами заказывают и обеспечивают себя лекарствами и не зависят от государственных поставок. Сообщество ЛЖВ давно и успешно практикует самообеспечение лекарствами, заказывая их в Индии, где производят высококачественные и дешевые аналоги. За 100$ в месяц можно получать TAF+DTG.

В данный момент я изучаю все вопросы, связанные с самообеспечением и в скором времени закажу первую партию лекарств на полгода. Что из этого выйдет - я не знаю. Может через месяц государство запретит покупать лекарства, а может они станут доступны бесплатно во всех СПИД Цетнрах страны.

В любом случае, теперь у меня начинается новая жизнь - жизнь с ВИЧ."

Источник

Поседел и поумнел

Я очень хорошо понимаю чувства этого человека хотя моя сказка как оказалось со счастливым концом. Знаете что нас губит? Глупость и безответственность. А еще есть хорошая пословица: пока гром не грянет мужик не перекрестится. И я до сих пор помню момент когда грянул этот гром а я, молясь всем известным мне богам, искал в интернете контакты центра профилактики СПИД И ВИЧ. А знаете какая веселая и приятная бывает глупость? Особенно мимолетная и страстная, разбавленная тэкилой? Только через 2 месяца после этой приятной глупости я схватился за голову из-за страха, возникшего кстати именно после просмотра фильма " Даллаский клуб покупателей".

И вроде думаешь - "да что там, ну ведь только пара случайных контактов - разве такое может произойти со мной? Ведь и не наркоман и развратен лишь в меру". И страх тебя уже заставляет гуглить все про этот вирус и случаи заражения. И в состоянии легкого нервоза звонишь в регистратуру и узнаешь по каким дням и часам прием. И оказывается, что можно сделать тест бесплатно и анонимно с результатом уже на следующий день.

По прибытию в центр профилактики мне дали заполнить анкету в которой спрашивают про интимную жизнь, употребление наркотиков и твои знания о ВИЧ и СПИД. Затем вызвали с анкетой к врачу, которая подробно расспросила почему я решил пройти тест и вкратце рассказала про центр и сам вирус, после чего отправила сдавать кровь. (Болезнь можно выявить после 1,5 месяцев с момента заражения. Шанс заразиться при однократном незащищенным сексе крайне мал - но зачем рисковать?).

Кстати анонимность полностью гарантируется и никто не спрашивает ФИО - получите талон с номером который также будет указан на анкете и на результатах анализа. Если талон потеряете - всю процедуру надо пройти заново. Со слов врача, который смотрел на меня грустно и без всякого сострадания - причина успешного распространения болезни это безответственность и неведение "ибо все всегда уверены во всем". И кстати - умышленное заражение партнера ВИЧ ровно как и неумышленное - это уголовно-наказуемое преступление.

После сдачи крови в смятении и расстройстве духа побрел домой под проливным дождем, чувствуя себя как арестант которому должны были вынести приговор. Заснуть в ту ночь я смог только после успокоительного в виде бутылки вина. И вот на следующий день собравшись с духом вошел в тот же кабинет и сел на тот же стул и вздохнув протянул заветный талон с номером. Доктор долго искал мой результат, потом посмотрел на меня внимательно и произнес: "а нет вашего результата. Это значит что у вас скорее всего выявили вирус и кровь отправили на дополнительный анализ. Через неделю зайдите за окончательным результатом. Но вынужден вам сообщить, что с вероятностью 90 процентов вы заражены."

Увидев моё выражение лица добавил: "не переживайте. Люди живут с этим до самой старости и медицина позволяет уже поддерживать приемлемый уровень жизни. В конце концов это не рак и самое главное в вашей ситуации: принять как есть данный факт и не нервничать. Чем раньше вы сможете принять болезнь тем проще вам будет. Да и в конце концов - результат еще до конца не подтвержден. Ждем вас через неделю". И мило улыбнулся. А я вышел на улицу о осел как озимый прямо на асфальт.

Как вам объяснить что я почувствовал в тот момент? Серпом по яйкам и кирпичом по голове вместе с ударом током? Даже близко нет. В голове рождались и гасли вселенные, пространство суживалось до одной точки коей являлся я сам и расширялось до бесконечности, звуки то появлялись то пропадали и кажется я впал в коматоз из которого меня вывела какая-то бабка со словами: "чего расселся наркоман?"

90 процентов - этого достаточно чтобы убедить себя в том что жизнь поделена на до и после. Чтобы не тешить себя надеждой и быть честным к реальности. Это охуеть как тяжело справиться с самим собой, держать остатки разума в руках и не сорваться. Поэтому я нашел простое решение - взял отпуск на работе и всю неделю провёл дома по маршруту ванная - кухня - туалет - спальня. Я спал много и долго (стресс этому способствует) и жрал все подряд в промежутках между сном. Но при этом не пил. Так прошла неделя....

И снова тот же кабинет. Я сидел и ждал что скажет врач с полным безразличием. Радовало, что обнаружение вируса на ранней стадии давало мне хорошие шансы, а лекарства действительно бесплатны как и помощь. Хотя тут я уже поставил крест на семье и детях.
Врач протянул мне результат где было указано: не обнаружено.

Знаете как я знатно оху.... удивился? Потрясение было такое же как и неделю назад. Я только спросил: КАК ЖЕ ТАК? На что получил ответ: "бывает. Следите за собой".

Я никому не желаю такого опыта. Седых волос мне прибавилось как впрочем и ума.

Резюмируя - ну его на хер незащищенный секс. Предохраняйтесь и просите ваших партнеров о сдаче такого теста на вирус. Целее все будем.

Источник

У вас ВИЧ! По ту сторону баррикад.

Всем доброго времени суток, ребята. Сегодня я хочу рассказать историю о том, как я оказалась по ту сторону баррикад.

Когда-то все мои знания о ВИЧ ограничивались смутными воспоминаниями о том, как директор школы собирал нас в актовом зале и долго и нудно призывал нас не употреблять наркотики, а девочек просил не носить мини. Я помню, как иногда попадались фильмы, в которых присутствовала эта тематика. Я помню, как однажды кто-то нашептывал мне, что вон, мол, видишь парня? Так вот, у него СПИД. И я думала о том, как близко он подошел к той грани, из-за которой не возвращаются.

Но однажды, теплым августовским днем 2016 года жизнь для меня разделилась на до и после. Мой молодой человек, на данный момент уже бывший (скажем спасибо Богам Старым и Новым) сказал, что нам нужно срочно поговорить. Дома у нас тогда гостила мама с подругой, и разговаривать при них мы не могли. Пока мы выходили из дома и шли до машины, где-то внутри меня появилось нечто мерзкое и холодное. Это липкое ощущение было предчувствием беды... Мы сели в машину.

« Слушай, SongOfSusannah… Я знаю, что это будет жестко. Но я не могу тебе об этом не сказать. Я сделал тест на ВИЧ и результаты задержали… Конечно, есть вероятность, что все нормально, но в инете пишут, что шансов почти нет…»

Он говорил еще что-то, а я сидела оглушенная, и в голове крутилась только одна мысль: «Приехали…». В конце он выдавил из себя «Извини». И это вернуло меня в реальность. Если бы это слово было осязаемым, то напоминало бы огромную булаву с шипами, которую я бы с удовольствием засунула ему в задницу.

«Карту! Дай мне карту!»

Он, послушно достает банковскую карту. Я выхожу из машины. Натягиваю улыбку и иду домой. Мама встревожена, но я несу какую-то околесицу о том, зачем нам понадобилось уйти из дома для разговора, и она, вроде бы, верит.

Мы были с ним 10 лет. Первая любовь. Такая стабильная и долгая. Собирались когда-нибудь пожениться и завести детей. 10 лет... социально благополучные, с хорошей работой, такими же друзьями. Все в жизни было чудесно. 10 лет … и у него при этом не хватило ума предохраняться, когда он трахал какую-то шлюху.

«Приехали…»

Уже через полчаса я сдала кровь на антитела к ВИЧ и поплелась на работу. Весь день прошел в тумане. Я была необычайно тиха, что сразу заметили коллеги. И каждую свободную минуту я шерстила форумы в поисках надежды. Но все же мой прагматизм брал верх, и чуда я уже не ждала. Конечно, мой результат был задержан. А бывшему уже позвонили из СПИД-центра и предложили явиться для проведения иммуноблота, подтверждения диагноза и постановки на учет. Когда он пришел туда, провели эпидемиологический скрининг, узнали обо мне и тоже предложили посетить сие чудное заведение.

Наверное, тут стоит немного отвлечься и рассказать о самих анализах. Если вы уже знаете это, можете пропустить. Если лень читать тут, можете погуглить. Если вы медик, и я беспощадно косячу с объяснением, прошу меня поправить, понять и простить. =)

Самый первый анализ, который проводится в любых платных лабораториях или в СПИД-центре на сыворотке крови - это ИФА (иммуноферментный анализ). Он показывает, есть ли в организме антитела к антигенам ВИЧ. Используются два типа реакций иммунная и ферментативная собственно. При инфицировании наша иммунная система реагирует на вирус и вырабатывает антитела. Их то и пытаются найти медики. Точность таких систем (их чувствительность) – 99%. А это очень большой процент. Сразу же оговорюсь о ложноположительных и ложноотрицательных результатах.

Ложноположительные практически исключены. Так как в случае первично обнаружения антител к ВИЧ, проводятся дополнительные исследования на той же сыворотки крови, либо с помощью других тест-систем, либо таких же, но из другой партии (это как раз та самая задержка результатов из лаборатории). Так что ложноположительных, увы, совсем мало.

Ложноотрицательные же вполне вероятны, особенно если исследование проводилось в период серонегативного окна. Это тот самый период, когда инфицирование уже произошло, но антитела еще не выработались. При этом «период окна» может длиться от 2х недель до 6 месяцев. Все индивидуально. Именно поэтому врачи рекомендуют повторить тест через полгода. Чтобы не допустить ложноотрицательного результата.

Иммуноблотинг – это более точный анализ, чем ИФА и его используют для подтверждения результатов ИФА. Он более сложный и дорогой. И включает в себя ИФА с предварительным электрофоретическим разделением белков вируса в геле и их переносом на нитроцеллюлозную мембрану. OMG =) На этом пока закончим с медицинской частью.

Я отправилась в СЦ. Сейчас я понимаю, насколько мне было проще, чем многим, оказавшимся в такой же ситуации. Я изначально знала, в какой мне нужно кабинет, и к какому специалисту. Мне не пришлось у регистратуры в общем коридоре говорить, что мой результат задержали и тп… Это казалось мне таким страшным. Мне повезло. Меня приняла заместитель главврача. Она ждала меня. Мне не пришлось рассказывать ей свою ситуацию. Она собрала эпидемиологическую картину, узнала, употребляла ли я наркотики, спросила о моих половых партнерах. Рассказала бегло про заболевание, сказала, что мы все же будем надеяться на отрицательный иммуноблот. Ближе к концу беседы мы уже шутили. Возникла приязнь, и общение было легким. Настолько, что она от чего-то начала ругать бывшего, за такое отношение к моему здоровью, за измены, и еще много чего нелестного про него наговорила. Не знаю, что ею двигало, но я чувствовала себя просто отвратительно. Ибо все же я выбрала этого человека, а значит и на мне лежит часть ответственности. Поэтому я поспешно ретировалась.

Естественно, иммуноблот был положительным, и пора было становиться на учет. У нас в стране это дело добровольное. Хочешь становись, не хочешь – живи дальше, инфицируй, умирай. Ну не прелесть ли? Я собрала необходимые документы, сделала временную регистрацию (на учет ставят только по ней или по месту постоянной регистрации) и пошла становиться на учет. На этот раз меня отрядили уже к моему лечащему врачу-инфекционисту. ЕА – женщина лет 45. С острыми и злыми глазами. Стервозная, заносчивая. Узнав, откуда я приехала, сразу поставила клеймо: да у вас там в ХХХ – одни наркоманы и проститутки. «А вы точно доктор?», - подумала я. Несло ее минут 15, но видя мою полную адекватность, отсутствие любого криминального прошлого, она смягчилась, хотя и докапывала меня, не употреблял ли бывший.

При постановке на учет были взяты дополнительные анализы: общий анализ крови, биохимия, анализы на гепатиты, сифилис, и всё-всё-всё. А так же 2 самых главных анализа: иммунный статус (ИС - количество клеток CD4) и вирусную нагрузку.

CD4 – это Т-хелперы. Клетки иммунной системы, которые первыми поражаются вирусом. Вирус проникает в клетку, встраивается в генетический код клетки и уже там собирает новые копии вируса. Из одной клетки CD4 ВИЧ собирает тысячи своих вирионов, и они снова идут на поиски здоровых клеток. Так продолжается, пока клетка не погибнет. Анализ CD4 показывает, количество этих клеток в кубическом миллилитре крови. Ну а вирусная нагрузка, это как раз количество копий вируса. И измеряется он в штуках (тысячах, сотнях тысяч).

У здорового человека количество клеток CD4 может быть от 500 до 1600. Но все индивидуально. И анализ зависит от времени суток, усталости, простуды, которая прошла менее двух недель назад и многого прочего. Мои анализы на момент установки диагноза – ИС 457 CD4 и ВН 11 000. Есть 2 основных подхода к назначению АРВТ (антиретровирусной терапии): в России назначают терапию при ИС <350 клеток и ВН >100 000 вируса. При этом оперировать можно даже одним фактором. А вот по рекомендациям ВОЗ нижний порог ИС – 500 CD4, хотя в последнее время все говорят о том, что терапию нужно начинать сразу после постановки диагноза. И я с ними согласна.

Мои анализы врачи называли чудесными. Мол, можно ходить дальше, и ждать, когда анализы станут хуже. Отличный подход, не так ли? Да вот только это дерьмо у меня в крови, а не у них, поэтому я решила не слушать эскулапов, и взять все в свои руки. Я понимала, что я для них – лишний рот на их, и без того ограниченный запасы теры, но я твердо решила, что я начну терапию. Казалось бы, вот-вот начну принимать АРВТ и успокоюсь, но тогда мои хождения по мукам только начинались…

Эх, я рассказала самое начало и уже набрала 2,5 страницы. Получается портянка.

Если вам будет интересно, что было дальше и как я прошла путь от инфицированной до равного консультанта (того, кто помогает другим ВИЧ-инфицированным), я с удовольствием расскажу. Не из любви к сериальным постам, а потому, что хочу показать, как живет это закрытое сообщество, чем оно дышит и как жить дальше, если вы, казалось бы, достигли грани…

P.S. Ну и ребят, помните, «Everybody lies». Все лгут, поэтому ваше здоровье, это только ваша ответственность. Надо предохраняться. Даже в семье. И никогда не говорите: «это точно не может случиться со мной». Уж теперь-то я об этом знаю…

Этот пост расскажет о том, как я шла к терапии и о ней самой.

Но прежде чем я начну, я добавлю сюда пруфы, которые выкладывала вчера в комментариях. Меня обвиняли в выдумках и том, что это проплаченный текст. Вопрос: за что мне платят? За внедрение какой идеи?

Но хорошо, что таких людей мало.

Ну а я, настоящий живой человек. С диагнозом ВИЧ. Молодая девушка, вся жизнь которой впереди.

Итак, я встала на учет в СПИД-центре. По правилам, на первоначальном этапе отслеживают динамику в анализах, поэтому сначала, ты сдаёшь анализы на иммунный статус через месяц, если все хорошо, тогда через три. Потом могут перевести на раз в полгода. И все бы ничего, да только с реактивами для теста на ВН вечно была проблема. И приходили они только спустя 2-3 недели от самого анализа. Иногда нагрузку не делали вовсе, ссылаясь на то, что всё, что есть уходит на новичков и беременных.

Но я не могла представить как можно жить с этой бомбой замедленного действия внутри и по полгода не знать, что там с твоим организмом происходит. К тому же, я достаточно склонна к респираторным заболеваниями, поэтому мне совсем не хотелось терять те крохи иммунитета что у меня оставались. Врачи постоянно говорили, о том, что начинать рано, торопиться некуда, но я видела как потихоньку снижается количество CD4.

Не критично, нет, но все же ждать не хотелось. Пока я ходила сдавать анализы, успела подружиться с персоналом. И на самом деле вычислила для себя тактику поведения: хочешь чего-то добиться, тебе поможет в этом добро. И я начала с ними дружить. Нет, не подлизываться, не носить подарки, а просто разговаривать. Впрочем, мне, наверное, в этом помогает моя коммуникабельность и чувство юмора. Тут брошу шутку, там спрошу как дела, потом мы обсудим погоду и администрацию города, и вот уже, встречая меня в коридоре, они приветливо улыбаются и узнают как моё здоровье.

Интереснее всех ко мне относилась та самая зам. главврача, что ругала моего бывшего. Однажды стою я в коридоре, жду очереди сдать кровь. Идет мимо АМ: "Ооооо, SongOfSusannah, здравствуй! Как ты? Как самочувствие? Вижу ты как всегда сияешь!"

Я что - то шучу, мы смеёся. Она вдруг становится серьезной: "Видела твоего. Что-то он плоховато выглядит. Да, плоховато. А ты прям красотка". :)

Ох и невзлюбила она его. Хотя на тот момент он правда выглядел хуже. Похудел, на лице были какие-то высыпания... Вот так я стала дружить с персоналом СПИД-Центра.

Но я чего-то будто ждала. Не требовала терапию, сдавала анализы. И только потом я поняла, как хорошо, что я выждала этот момент. Главным врачом в центре тогда был РФ. Ужасный человек. Жадный, тупой и абсолютно забивающий на своих пациентов. Бывшего он отправлял сделать платное МРТ: "Вот тут, через дорогу", хотя оно ему было не нужно. Всем своим видом он вызывал неприязнь и отталкивал.

И вот к концу 2016 года его сняли с должности, и на его место поставили моего лечащего врача, ту самую, которая кричала, что из моего города ХХХ приезжают только наркоманы и проституки.

Наступило время действовать. Я стала ходить и методично капать ей на мозг о том, что хочу терапию. Она отнекивалась, говорила, что лекарств мало, говорила, что это не игрушки. А я ходила и капала. По закону, я могу сама написать заявление на терапию и мне ее ОБЯЗАНЫ выдать, но зачем мне ссориться с врачами, от которых может зависеть моя жизнь? Поверьте мне, если будут перебои, то я, добром, получу свои препараты. Может быть это подло или низко, но я теперь твёрдо знаю, что доброта открывает для меня двери.

Однажды я ее всё же достала и она дала мне направление в тубдиспансер: на флюорографию и на тест.

Думаю, что она тем самым хотела меня слить хотя бы ненадолго. Но не вышло. Через неделю я вернулась с результатами. Флюорография чистая, диаскин-тест положительный, папула 10.

И мне назначили противотуберкулезную терапию. Изониазид + пиразинамид + витамины группы B.

Оговорюсь сразу. Палочка Коха есть почти у всех нас (тут я могу ошибиться, так как туберкулез я особо не изучала). И почти у всех нас нет туберкулеза. Но при снижении иммунитета, он может развиться. По скольку легкие у меня чистые, то мне нужна лишь профилактика, дабы избежать его в будущем.

Противотуберкулезную терапию я принимала 3 месяца. Главврач радовалась тому, что избавилась от меня на этот период, а я радовалась тому, что после профилактики мне не могут не назначить АРВТ. Три месяца пролетели быстро, и я спешила в центр за своей первой терапией. После сдачи очередного анализа на ИС и ВН меня опять спрашивали, может я подожду?

CD4 снизились до 393 клеток, нагрузка скакнула до 100к. Я твердо сказала "нет". Чего ждать? +/- 50 клеток?

Это мои результаты от начала и по крайний анализ. Зеленым отмечены анализы через месяц после начала терапии. А начала я ее в 20х числах апреля.

Моя первая схема: Зидовудин + Ламивудин + Эфавиренз.

В терапии применяют несколько препаратов, которые на различных этапах блокирую возможность самовоспроизводства ВИЧ. Вот очень точный и понятный ролик об этом

4:36

Как известно, у препаратов против ВИЧ очень много побочек. Из моих препаратов самым жестким считался Эфавиренз. Ранее он был распространен под названием Стокрин. Я была наслышана, о побочках, поэтому намеренно не читала про них. Я, как человек эмоциональный и чувствительный, могла сама их себе придумать и дико боялась психосоматики. И я оказалась права. За все время приема препаратов, побочек почти не было. И чтобы вы понимали, чем так интересен Эфавиренз, вот описание только части его побочных эффектов: "Со стороны психики: часто - патологические сновидения, тревога, беспокойство, депрессия, бессонница, лабильность; нечасто - склонность к аффекту, агрессивность, спутанность сознания, эйфория, галлюцинации, параноидальное поведение, психоз, суицидальные попытки, суицидальные намерения; редко - завершенные самоубийства, бредовые состояния, мания, паранойя, невроз." И еще при всём этом он дает чувство опьянения. Но не алкогольного.

Ну не чудо ли? У меня итак повышенная возбудимость, очень яркие постоянные сны, часто тревожные (я холерик). И если бы я читала это тогда, думаю, что моя приверженность терапии резко снизилась бы.

Но все было проще. Эффект Эфавиренза я чувствовала только 2 раза. Первый - это после приема первой дозы. Наверное, это схоже с наркотиками. Очень странные ощущения. Тактильные, звуковые. Соображать трудно, говорит трудно. Голова едет... "Да... ",- подумала я: "А терапия это весело" XD. Такое у меня было лишь раз. А вот зато у бывшего чувство опьянения было месяц. Несмотря на то, что это препарат принимают перед сном, он просыпался все еще с пьяной головой.

Второй раз, это несколько месяцев назад у меня были эти самые сны. В нашем сообществе их называют "стокриновые сны". Так себе аттракцион, я вам скажу.

И все. Это из тех пробочек, что я ощутила на себе. Зидовудин снизил мне уровень гемоглобина. Так, что мне даже поставили анемию. Но в СПИД-центре сразу заметили это по анализам и поменяли Зидовудин на Тенофовир. За что им спасибо. Они профессионально отнеслись к работе и не забили на общий анализ крови.

Как вы видите из моих анализов, уже через месяц вирусная нагрузка снизилась в 194 раза. Такой эффект даёт именно Эфавиренз. Он отлично снижает ВН в жидкостях организма. А через три месяца после начала терапии ВН стала неопределяема, а иммунный статус вырос.

Сейчас я получаю терапию раз в 2-3 месяца, пью три таблетки на ночь в один приём и вообще не ощущаю дискомфорта, от того, что что-то принимаю. Это как витамины.

Я всегда нашу с собой 3-4 резервные дозы, а если еду куда-то на 1 неделю, беру с собой запас на 2. Лучше перебдеть. Относительно скрытности. Те, от кого я скрывала, так ничего и не поняли. Даже когда пила таблы при них. Для них я пила витамины. XD.

В марте я пойду сдавать анализы снова. И думаю, теперь меня переведут на режим 1 раз в полгода. Что тоже неплохо.

Терапия жизненно необходима и лучше начинать раньше. Не понимаю тех, кто радуется, что ему пока не нужно ее принимать. Наш организм - это чудо и наше проклятие. Он может выстоять в страшных условиях, и может погубить тебя за пару дней... Время - наш главный враг.

Думаю, на этом сегодня хватит. Постаралась осветить блок терапии максимально полно. Если есть вопросы: задавайте.

Дорогие мои, я хочу сказать вам огромное спасибо, за вашу поддержку и теплые слова! Это так важно для меня! Когда я вижу, что меня не чураются, не отталкивают, я верю, что мы победим эту стигму. И верю, что если вдруг, кто-то из ваших друзей, попадет в такую передрягу (не дай Бог), вы первые подставите ему плечо. Потому что как минимум несколько тысяч людей, будут готовы принять диагноз близкого. А если учесть теорию 6 рукопожатий, то вас сотни тысяч. Адекватных, умных и добрых. Я вас люблю, золотые мои!

Одним из тяжелых испытаний на моём пути было принятие диагноза. В один из последних теплых дней 2016 года, я сидела на пляже, наслаждаясь осенним солнцем.

Вокруг гвалт, шум, волны разбиваются о берег. Отдыхающие купаются, много говорят. Черные от загара, бредут по берегу продавцы горячей кукурузы и копчёной рыбы. А я сижу и думаю. У меня ВИЧ. А все эти люди ничего не знают. А он у меня есть. Прямо здесь и сейчас… В тот момент я чувствовала себя бесконечно чуждой этому южному колориту. Этому миру, полному здоровых, отрицательных людей.

Первый месяц прошел, будто в тумане. Я общалась на профильных форумах, узнавала свое заболевание. На той же неделе, когда я узнала о диагнозе, я впервые раскрыла свой статус. Я позвонила подруге и всё рассказала. Я была хладнокровна. Ни слёз, ничего. Просто сухая констатация фактов. Она отнеслась спокойно, много расспрашивала, конечно ругала бывшего, но в целом успокоилась, когда я сказала, что в ближайшее время точно не умру. От этого стало немного легче. Мы обсуждали заболевание, думали, как дальше будет строиться жизнь.

Но при этом, принятия диагноза не происходило. Я автоматически делала ежедневные дела, но то и дело мысли возвращались к этому. Казалось, что я физически ощущаю ВИЧ в себе, хотя это было лишь буйство фантазии. Я боялась, что об этом узнают на работе, и были еще всякие глупые страхи. Так прошло время до декабря.

Тем временем, я вступила в одну тематическую региональную группу ВК. Не общалась там. Просто состояла и иногда почитывала. Переписывалась только с женщиной-админом группы. Пару раз созванивались. Но все время я была в некотором социальном вакууме. У меня не было ни одного реального ВИЧ-позитивного знакомого. Бывший не в счет. Он слабо этим интересовался, и вперед его толкала я. Познакомившись с админом той группы, я решила, что могла бы с кем-то общаться, встречаться, чем то помогать. Но сообщество в моем городе очень замкнуто. А вернее его нет. Город небольшой и все дико боятся разглашения статуса. У меня настало время ложного альтруизма. Я все время планировала что-то, собиралась ехать к этому админу в большой город. Бултыхала лапками, но от чего-то так никуда и не уехала. Потому он и был ложным, что я пыталась решить свои проблемы активной деятельностью. И вот это барахтанье, наверное было необходимо. Через него я приняла диагноз.

Я не сидела, не осмысливала это намеренно. Не обсасывала каждую мысль в голове. Просто однажды меня отпустило. Мне стало все равно. Я почувствовала себя обычной. Такой как все. Этому способствовало и общение с персоналом СПИД-центра. На улицах от меня не шарахались люди, и надо мной не висела красная лента, как метка «спидозного». Так прошло 9 месяцев. Самой обычной жизни, начала терапии и постепенного раскрытия статуса своим друзьям.

Но жизнь мою изменил один день. В друзья в ВК постучалась одна барышня. Сказала, что она «+» и хочет пообщаться. Оказывается ссылку на меня ей дал один из активистов той региональной группы для ВИЧ+. Это было 7 утра субботы. В 8 утра я уже ехала к ней на встречу. Она была новенькая, свежевыявленная, выпихнутая из СПИД-центра на неопределенный срок, и даже не знавшая своих анализов. 21 год, 0 знаний о болезни и т.п. В понедельник мы с ней за руку пошли узнавать, что там с ее показателями. Так у меня на попечении оказался первый человек. Она же в свою очередь добавила меня в региональный чат в вотсапе для ВИЧ+.

Там я познакомилась с многими людьми, но общаться не хотелось. Скучные темы. Склоки, да и мне это было не нужно. Они поддерживали новичков, объясняли первичные факты, А я читала и думала. «С#ки, где ж вы были тогда, когда я в вас так нуждалась…» Я подружилась с админом группы и через пару недель поехала к ней в гости. Была небольшая встреча с «+» и это породило дальнейшие шаги.

Я гуглила о том как стать равным консультантом и наткнулась на новость, что одна общественная организация проводит тренинг по поддержке ЛЖВ (людей живущих с ВИЧ). Я подала заявку, особо ни на что не надеясь. Я не относилась ни к одной организации, меня не знали в сообществе. Поэтому грести пришлось самой. Созвонилась с администратором ресурса, пообщались. И он продвинул меня руководству. А тренинг – это интенсив на 4 дня, в другом городе, это проживание, питание, проезд. Но я попала под программу донации.

На тренинге я познакомилась с множеством таких как я. Кто живет с этим, кто занимается социальной работой. Более 30 человек. Из разных регионов. Тренинг вели такие же ЛЖВ, кто давно занимается поддержкой и консультированием. Один из тренеров - мужчина, который с диагнозом уже более 30 лет! Это было отличной новостью и откровением. Настоящим подтверждением, что мы будем жить.

Освещались темы заболевания, терапии, групп взаимопомощи, до и послетестового консультирования. Отрабатывали приёмы на практике, а вечерами общались. Это было невероятно круто.

Я вернулась с новыми силами и желанием что-то делать. В начале декабря я поехала в гости к организаторам тренинга. И именно там, за кружкой пенного чая было принято решение не просто уйти от бывшего, но переехать в этот город. Я была там в гостях не просто так. Я приурочила визит к Дню Борьбы со СПИДом, и вместе с организацией тестировала экспресс-тестами студентов одного из ВУЗов города. Помню, как тряслись руки, когда я делала первый тест, как было страшно. А потом всё пошло как по маслу.

Совсем скоро я сменила город, рассталась с бывшим и начала новую жизнь. Я не могла стать полноценным членом этой команды, так как зарплата их не позволяет жить в чужом городе и снимать жилье. Я быстро нашла работу. Стала посещать группы взаимопомощи, но скорее не как участник, а как наблюдатель. Подключилась к группе для созависимых, и там мне было интереснее. Я консультировала одну женщину, у которой сын находится на реабилитации и у него выявили ВИЧ и гепатит С. Ко мне стали обращаться мои знакомые за помощью и советом.

Не так давно я прошла школу пациента. Конечно, тот тренинг-интенсив дал мне всю информацию, но я никогда не отказываюсь получать знания и освежать их.

Когда - нибудь я хотела бы создать собственную организацию и оказывать помощь людям. Но до этого я планирую пройти отдельный большой курс по равному консультированию.

Думаю, на сегодня хватит. Следующий пост будет предпоследним. В нем я расскажу о раскрытии диагноза родным и друзьям. И дам некоторые практические советы.

Может пост сумбурный, и если есть вопросы, конечно задавайте.

Вы у меня самые крутые ребят! Столько тепла и позитива вы дарите мне и друг другу! Все же добрых и умных людей у нас больше!

Желаю вам отличного начала короткой рабочей недели и позитива. )))

Берегите себя!

***

Конечно, многие и просто спрашивали, куда я пропала, переживали за меня. Спешу разочаровать любителей трагедий. И успокоить всех сочувствующих. Я живее всех живых. Живее меня, пожалуй, только Цой и Ленин. XD

Наверное, вам любопытно будет узнать, как мои дела и где я так долго пропадала.

Со времени моего расставания с бывшим мч и переезда в другой город прошло 5 месяцев. И жизнь поменялась кардинально. Я сменила работу, на ту, что поуютней, немножко покаталась по РФ. С начала года побывала в Москве, Уфе и горной Ингушетии. Ах Кавказ! Он во второй раз разбил мне сердце! В ближайшее время снова Москва...

В перерывах между поездками успеваю работать. Но это не точно.

Погрузилась в классическую литературу, и литературу народов Кавказа, открыла для себя много нового, начала перечитывать цикл "Тёмная Башня". Научилась ходить в кино одна, снова взялась за рукоделие. Теперь вот ещё мечтаю пособирать картины из страз. Ну что-нибудь такое.

Относительно здоровья никаких абсолютно перемен. Так же принимаю терапию и живу обычной жизнью.

Сейчас этот пост я пишу из вагона поезда, который везёт меня домой. Мне нужно было съездить сдать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку, ну и получить терапию. Так как я все ещё на учёте в городе N. Поменяла выходной 12 июня на рабочую субботу, чтобы успеть все сделать. По телефону в СПИД-центре мне сказали, что кровь принимать не будут. Но я все же надеялась, что получится все сделать. Прибыла в город N в 5 утра, заехала к подруге и, особо не мечтая, отправилась в СЦ. И, хвала Богам старым и новым, кровь взяли, терапию выдали на 2 месяца. Через неделю узнаю результат.

Так что к 11 утра все дела были сделаны, и у меня оставалось 2 отличных дня для отдыха, которые я применила по прямому назначению. Купалась, загорала, наслаждалась солнцем и солёным запахом моря...

Очень скоро, моя жизнь изменится, но об этом пока я помолчу. Это скажем, так... тизер)))

Источник

"Далласский клуб покупателей" (худ. фильм)

Реальная история Рона Вудруфа, техасского электрика, у которого в 1985 году обнаружили СПИД. Врачи отвели ему всего 30 дней, но он не пожелал смириться со смертным приговором и сумел продлить свою жизнь, принимая нетрадиционные лекарства, а затем наладил подпольный бизнес по продаже их другим больным.